Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Blandad kompott

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Tänk vad skönt det är ändå att jag jobbar som jag gör och att Hugo inte går i skolan längre. Det är inte hela världen om assistenten är sjuk (han blev hemma måndag oxå), jag finns ju oftast ändå hemma och även vampyren i källaren kan ju backa upp mig om jag skulle vara tvungen att sticka iväg på något viktigt. Jag har lärt mig att lägga allt annat åt sidan och känner mig inte ens stressad över att ”to do listan” växer. Idag kan jag koppla av och bara finnas närvarande för Hugo när det blir såna här dagar. Det är en konst. Men jag är stenhård på mina rutiner, jag tar min kaffe ute på trappen i kylan en sådär 40minuter och sen yogar jag mellan 9-10 på morgonen  innan jag väcker Hugo och då står mobilen på flygplansläge så ingen kan störa mig. Jag tror det är klokt. Men efter middagen rymde jag faktiskt hemifrån några timmar. En vända till world class och sprang mina 3km #runforfopSE på löpbandet. Får se om assistenten sovit sig frisk till idag? Annars tror jag ganska säkert att han är tillbaka på onsdag iallafall. Jag skulle verkligen behöva en heldag vid datorn och fixa inbjudningarna till #FOP23April. Tiden går fort och i Mars är jag ju bortrest en hel del. Men jag brukar vara effektiv när jag väl får en heldag utan avbrott. Eller så får det bli en helnatt, sånt funkar också ibland när energin råkar infalla efter Hugo har somnat.

Här kommer dag 1. i nedräkningen inför sällsynta dagen den 28(9) Februari. Dagens berättelse är skriven av Kicki Lindgren som har diagnosen Friedreichs Ataxi. Du kan läsa den här.

Missa inte #FOP23April på Plaza hotel i Eskilstuna

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 14/02-2015. 7910:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar