I huvudet på en #hcpmamma del 20. Jag älskar fyrverkerier och tänk så skönt att för en gång skull gilla något som så många tycker är farligt eller inte gillar för dom är oroliga för sina nära och kära. Det kom jag på idag, det är nog en av de få saker som andra oroar
I Svenska pengar runt 137600:- som jag via Svenska Skandinaviska FOP Föreningens konto precis överfört till IFOPA för vidare färd mot FOP labbet i Philadelphia. Tusen tack alla som bidragit till den summan under 20014. En liten fördel för mig att det landade under hundrafemtiotusen i år var att jag kunde göra överföringen hemifrån datorn
En film från 1992 och den får mig att tänka på hur det är att jobba som assistent åt ett barn med FOP. Ett barn som inte får slå sig, ett litet barn som kanske fortfarande har full rörlighet i hela sin kropp och rent fysiskt egentligen skulle kunna leva som vanligt om den inte
I huvudet på en #hcpmamma del 19. Strålande sol -12 och söndagspromenad. Så där bitande och det låter så vackert, hurtigt, positivt och duktigt. Men jag erkänner, jag gillar inte alls vintern sen FOP kom in i vårt liv, allt blir så mycket bökigare, mer kläder som skall tas på Hugo och riskerna när man
God Jul & Tack till alla läsare, samarbetspartners och bidragsgivare. 136 342:– Det känns som en väldigt värdefull julklapp att skicka vidare till FOP labbet i Philadelphia. 2014 har varit ett spännade FOP-år för mig med tre resor till olika delar av världen för att träffa läkemedelsföretag, specialister, forskare och familjer och IPC representanter från