Det är skönt när andra sätter ord på saker och ser hur allt hänger ihop. I fredags när jag blev intervjuad av Dag Ström på myndigheten för vårdanalys så säger han på sluttampen. Du har alltså aldrig haft någon plan, du har har bara tagit tag i problemen varefter de dykt upp. Och precis så
I dag skall jag till Stockholm och bli intervjuad med anledning av mitt engagemang i FOP. Det är myndigheten för vårdanalys som genomför en studie av patient- och brukarrörelsernas arbete med att stödja och företräda patienter, brukare och närstående. Målet är att studien ska kunna leda fram till ett bättre kunskapsunderlag som är till nytta
14 januari och vi är redan uppe i 5510:- till #FOPdiagnos forskningen. Det finns några olika sätt att donera till forskningen. Via bankgirot och du syns på tacklistan på insamlingssidan. Köp en annonsplats på FOP Sverige då blir hela bidraget avdragsgillt och din logga syns på insamlingssidan. Insamlingsbössor, varje krona gör skillnad under 2014 fick
I huvudet på en #hcpmamma del 22. Saker man har i sitt bagage påverkar en ibland mer än man själv fattar. Jag fick sms i morse av Hugos assisten att han kunde bli någon minut sen, det var isgata nästan hela vägen och han fick gå jättesakta. Det känns så skönt att Hugo inte går
12 januari-15. Clementia Pharmaceuticals har öppnat upp kliniska tester för FOP i Europa. Fas 2 studien av Palovarotene på patienter med Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP). Mer information på IFOPA “Latest News“. Paris är den tredje platsen som öppnat, de två andra platserna finns i Kalifornien och Philadelphia. 24st patienter behövs till studien än så länge