Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Kliniska tester för FOP i Paris

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

12 januari-15. Clementia Pharmaceuticals har öppnat upp kliniska tester för FOP i Europa. Fas 2 studien av Palovarotene på patienter med Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP). Mer information på IFOPA ”Latest News”.

Paris är den tredje platsen som öppnat, de två andra platserna finns i Kalifornien och Philadelphia. 24st patienter behövs till studien än så länge är det bara 6stycken som är med. Det här kommer förhoppningsvis både underlätta och snabba på studien. Jag är ju mamma till en son som är 16år och har åldern inne för att vara med i testerna. Vi har pratat en hel del om det här under hösten när Hugos höft har krånglat. Insikten att resa till USA och vara borta en längre tid och bara tanken på denna långa flygresa när man har en flare up med smärta. Det är inte helt självklart att man orkar eller ens vill vara borta hemifrån i det läget. Den bästa smärtlindringen för Hugo är att spela call of duty på x-box, att gå all in och drunkna i spelet då känner han inte av om han har ont. Men vi kom fram till att Paris skulle vara hanterbart. Då finns möjlighet att resa fram och tillbaks utan vara borta så länge varje gång och x-boxen kan han ta med sig. Men för att kunna vara med i studien måste en patient få en ny flare up och kunna infinna sig i Paris inom 7 dagar från den har startat, vilket vi å andra sidan hoppas att Hugo inte får. En lite udda situation men spännade och skönt att det äntligen finns möjlighet att göra det i Paris.

”Ytterligare en milstolpe in i framtiden – en sällsynt resa” ~ @lilbellula

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 30/12-2014. 136792:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar