Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Påverkad av ryggsäcken

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I huvudet på en #hcpmamma del 22. Saker man har i sitt bagage påverkar en ibland mer än man själv fattar. Jag fick sms i morse av Hugos assisten att han kunde bli någon minut sen, det var isgata nästan hela vägen och han fick gå jättesakta. Det känns så skönt att Hugo inte går i skolan och med andra ord inte ens behöver gå utanför dörren. Men ändå så påverkas jag fortfarande enormt av denna typ av väder och ännu mer när man vet att det kommer att fortsätta såhär ett tag. Jag blir trött och irriterad, troligtvis är det väl nånting inne i kroppen som slår på även om jag vet att Hugo inte behöver gå ut. Det där nervsystemets minne som liksom inte glömt bort hur det är att gå ut med en liten Hugo och vara livrädd för att inte bara han utan man själv skall halka. Det tog ju några vintrar innan Hugo kunde ha broddar på sina små fötter och det var inte alls lika vanligt för 10år sedan. Nu finns ju icebugs men då, då var det ju bara gamla tanter som hade stora klumpiga broddar på hälarna. Glömmer aldrig känslan när jag köpte mina första broddar som var små, bra och lätta att sätta på/ta av skorna och helt plötsligt kunde jag gå i bra tempo och ha fäste för att köra rullstolen. Och känna att jag hade fäste när jag gick med Hugo i både snö och halka. Vad som stör mig idag är väl mest att jag inte gillar att Hugo inte kommer ut och får frisk luft och sin dagliga träningspromenad som han så väl behöver. Dumt att störa sig på saker man inte kan påverka men det är väl kanske det som är störande och suger energin. Att det liksom bara attackerar ens undermedvetna utan att man aktivt tänket på det och när jag egentligen bara kan vara så glad, lättad och tacksam att Hugo faktiskt inte ens behöver gå utanför dörren just nu.

Men det är en av anledningarna till att jag fortfarande inte uppdaterat insamlingsstatusen/sidan i år (har lite dåligt samvete för jag inte gjort det än) men det kommer. Får hoppas energin är tillbaka i morgon (läs idag). Jag har en hel del på min agenda som jag hade tänkt göra den här tisdagen och jag fick massor gjort men inte alls det jag hade tänkt. Men iof så satt jag 40 minuter med bokföringen och gick igenom alla transaktioner för 2014, det var riktigt skönt att få det avklarat så… Helt fel ute har jag inte varit idag. Men nu är klockan 00.45 och jag är inte det minsta trött viket är urdumt. Skulle kunna stå här och jobba vid datorn fram till fyra utan problem men… vill inte lida för det i morgon, bättre att sova när det är natt och vakna pigg.

”När det inte blir som man tänkt får man tänka om”

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 30/12-2014. 136792:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar