Det är alltid lika roligt när man skickat ut inbjudan till ett FOP möte. Det är som att bli lite bombad med positiv energi och tacksamma mail in i datorn. Fick även frågan om det kommer videodokumenteras eller om vi är i en lokal med videotelekonferensanläggning. Då en av de intresserade läkarna är utomlands och
I går fick jag äntligen klart inbjudan till #FOP23April. Den är utskickad till alla medlemmar i Skandinavien. Läkare och vårdkontakter jag har samlat på mig mailadresser till under åren kommer också få en personlig inbjudan men en officiell inbjudan finns här på hemsidan. Vi har plats för max 150 personer och jag räknar med att
Jag visste ju att jag hade skickat in en story och jag visste att att den skulle komma med bland de sällsynta berättelserna. Men jag visste inte att jag inte ens kan läsa min egen story hur allting började utan att tårarna forsar. Det är ju inte helt ovanligt att tårarna rinner och jag måste
Dag 2. av sällsynta berättelser är skriven av Kristina Gustafsson Bonnier. Hon har jobbat med sällsynta frågor i 17år. Jag träffade henne första gången genom ett av riksförbundet Sällsynta diagnosers nätverksmasken för region mitt, då var vi Uppsala. Hon berättade om sitt arbete på sällsynta centret på Karolinska. Kort tid efter det fick jag mail
Tänk vad skönt det är ändå att jag jobbar som jag gör och att Hugo inte går i skolan längre. Det är inte hela världen om assistenten är sjuk (han blev hemma måndag oxå), jag finns ju oftast ändå hemma och även vampyren i källaren kan ju backa upp mig om jag skulle vara tvungen