Sprida information för att undvika felbehandlingar och uppmärksamma FOP. Att berätta sin historia är en viktig del i det arbetet. Vissa blir offentliga i tidig ålder, så som Hugo. Andra tar klivet ut i offentligheten och berättar sin story senare i livet. För sällsynta diagnoser är sociala medier enormt viktigt i informationsspridningssyfte. Men man behöver
Superskön semesterresa till Dubai trots inställt flyg. Panikombokning till Emirates så vi lade till en extra dag och tog in på hotell på Arlanda eftersom vi inte kom iväg förrän dagen efter. Man vill ju inte missa en dag borta. Det gick däremot inte att ändra bokningen på hotellet i Dubai så vi sov sista
Om allt flyter på så är vi på väg till solen och värmen i Dubai. Eftersom jag skriver mina blogginlägg på dagen, ibland på natten, men dom publiceras tidigt på morgonen så kan det ju hänt ett och annat däremellan. Nu när jag äntligen fått fart på bloggandet känns det lite tråkigt att ta semester
En 20 minuters #runforfopSE i två plus och snöblandat regn kan vara ganska skönt när man vet att man skall få springa i shorts och linne i värmen om nån dag. En timme på yogamattan och försöka att inte tänka på om det kanske hade varit lite (läs: mycket) smartare att boka Emirates än Norwegian…
Det finns så mycket att berätta men vissa saker är för nära inpå i tiden för att kunna berätta om. I alla fall om man vill berätta hela historien. Vissa saker skulle man kunna skriva en hel bok om och idag fick jag ett sms “….du är en ÄNGEL” en story som pågått i FYRA