Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Med hjälp av Ashton Kutcher

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Sprida information för att undvika felbehandlingar och uppmärksamma FOP. Att berätta sin historia är en viktig del i det arbetet. Vissa blir offentliga i tidig ålder, så som Hugo. Andra tar klivet ut i offentligheten och berättar sin story senare i livet. För sällsynta diagnoser är sociala medier enormt viktigt i informationsspridningssyfte. Men man behöver ju hjälp för att nå ut till den stora massan. Det enorma värdet i att en person med ett stort antal följare blir fångad av din story och delar artikeln vidare. Det var vad Ashton Kutcher gjorde igår, till över 18 miljoner följare på facebook och han får över elvatusen gillakick på den länken, närmare trehundra kommentarer och nästan tvåtusen delningar från sin facebooksida. ”Awsome spirit” var Ashton Kutchers kommentar om Joseph Suchanek eller Joey Sooch som han kallar sig. Joey har aldrig tidigare berättat sin story och sitt liv med FOP. Nu gör han det ordentligt. Via sin Youtube kanal delar han sin historia som en serie i kortare avsnitt på ca 4minuter. En hel del igenkänning, inspirerande, allvarligt och insiktsfullt, jag är nyfiken på fortsättningen och har börjat följa hans kanal på Youtube så jag inte missar något avsnitt. Tack till Ashton för att han delade den länken så jag och miljontals andra får chans att ta del av storyn. Här nedan finns länkarna om du, som jag, är nyfiken att läsa om och lyssna/titta på Joey Sooch.

”I think this is one of the hardest things I ever had to do. If you [have] known me for a week or my entire life, you could never guess what life has done to me. I never had the chance to tell my story of where I’ve come from and why I look the way I do. I never want to bring the mood down for anyone so I never say anything. I want to tell my story so this heavy wall can finally fall.” ~ Joey Sooch

#FOP23April Plaza hotel 12.30-16.00

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 25/02-2015.  8758:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar