Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Hemma igen

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Superskön semesterresa till Dubai trots inställt flyg. Panikombokning till Emirates så vi lade till en extra dag och tog in på hotell på Arlanda eftersom vi inte kom iväg förrän dagen efter. Man vill ju inte missa en dag borta. Det gick däremot inte att ändra bokningen på hotellet i Dubai så vi sov sista natten hos en kompis ute på Palmen (Tack Roger) så slapp vi lägga ut pengar på ytterligare en extra hotellnatt. Dessutom trevligt att träffas och se hur han bor. Det är ändå ganska häftigt hur duktig jag är på att direkt stänga av allt när jag väl åker iväg, även sånt här resestrul men framförallt kunna släppa allt som har med Hugo, FOP, kliniska tester och IPC jobb och njuta av ledighet. Bara sola, bada, slappa, springa, yoga, sova och äta god mat. Jag liksom stänger av den andra delen av hjärnan. Min telefon laddade inte ens upp mailen, jag såg att dom kom mail men när jag öppnade dom var dom tomma haha… Då är det skönt att veta att man har ställt in autosvaret på ”svara när jag kommer hem”.

Vi bodde på Amwaj Rotana ett hotell på The Walk som ligger vid stranden i Dubai Marina med utsikt över Palmen och Atlantis från balkongen om det inte är disigt, men oavsett så är det är en utsikt med skön feeling. Vi bodde på fjuttiga 11e våningen men det var en skaplig utsikt ändå. Man har det man behöver precis runt knuten. Allt är nybyggt och otroligt rent och fräscht. Sen byggs det iof fortfarande en hel del runtomkring. Men just den här delen har blivit väldigt fin tycker jag. Jag gillar kontrasten med skyskrapor så nära inpå stranden och kristallklart varmt vatten. Vi hade bara drygt 5min att gå till Metron som jag tycker är både smidig och en upplevelse att åka. Man ser lite mer än när man åker taxi eftersom man kommer upp i luften. Vi tog den till Dubai Mall (dag 2) det roligaste med den trippen var hissresan upp i Burj Khalifa och maneterna på Aquarium se länkar nedan. Det är fööööör stort för att shoppa, man blir liksom bara trött. Men övrigt så har vi faktiskt bara slappat och jag har yogat lite på balkongen och sprungit några #runforfopSE turer i shorts…. Så skönt att slippa bylta på sig massa kläder. Det var mellan 25-32grader och fläktade, helt perfekt väder. Så här i efterhand så hade jag nog kunnat stanna ett par dagar till.

Dubai 1

Dubai 2

Men attans vad mycket jag har att göra nu. Jag måste erkänna att det är svårt att hålla koll på flera olika projekt som pågår runt de kliniska testerna. Jag matas med information men har inte möjlighet att lusläsa och förstå exakt alla detaljer. Ni vet ibland så finns det saker som man inte vet hur dom fungerar på Svenska och att då istället dessutom få dom på Engelska…. Vissa saker som bara är i starten och man kan inte få hela pusslet bara typ 20 bitar i ena hörnet och några enstaka utspridda. Min hjärna är snabbare att lägga pussel på Svenska och i synnerhet saker jag vet hur dom fungerar. Men det här med kliniska tester och allt runtomkring det är ju en helt ny avdelning för mig. Så nu är det full fokus för att försöka få ordning på alla pussel. Och göra klart det jag måste innan jag åker på FOP möte till Rom på torsdag. Idag fick jag samtal från en FOP familj. Tack vare det samtalet kom jag på att jag behöver lägga ut kontaktinfo till forskningsledaren och koordinatorn för de kliniska testerna för FOP i Paris här på hemsidan, så den blir enkel att både hitta och att bolla vidare. För även om alla medlemmar och läkare har fått infon via mail så är det ingen garanti för att den hittas i en stressad situation. Eller att mottagaren läst mailet. Men nu finns den här på sidan under rubriken kontakt.

#FOP23April Plaza hotel 12.30-16.00

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 25/02-2015.  8758:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar