Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.
Rare Disease Day 2014

Rare Disease Day, intressant statistik & historia.

I huvudet på en #FOPambassdör del. 04. Sällsynta dagen grundades faktiskt i Sverige. Av Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Den firades första gången 2008 på skottdagen den 29 februari. Den “sällsynta dagen” är egentligen den 29e februari. Dagen som endast dyker upp var 4e år när det är skottår därav valet av dag, en dag nästan lika

Läs mer
MarieHugo480x480

Kan jag läsa tankar?

I huvudet på en #hcpmamma del 11. Det kan jag ju faktiskt inte. Hugo har varit sjuk i nästan två veckor, han däckade i feber första dagen på sportlovet. På lördagskvällen somnade han halv tio och klev inte upp ur sängen förrän 36timmar senare, då var det måndag morgon. Sedan låg han i sängen  i

Läs mer
IMG_2448

Insamlingsuppdatering och funderingar

I huvudet på en #FOPambassadör del 03. Jag är riktigt stolt över vår lilla förening som lyckas fortsätta samla ihop pengar till FOP forskningen. Nu är det februari och vi är redan uppe i 6054:- i år. Jag har så många idéer och tankar på saker man skulle kunna göra för att samla in pengar.

Läs mer
Trött Marie på #kaffetrappen

Planering & möten

I huvudet på en #hcpmamma del 10. Ibland känns det som hela livet består av planering och möten. Att man liksom aldrig kommer vidare. När väl en sak sitter och är klart så måste man följa upp den och under tiden man fixat det ena så kommer nåt nytt. Känslan att “ja men nu skall

Läs mer