Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
MarieHugo480x480

Kan jag läsa tankar?

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I huvudet på en #hcpmamma del 11.
Det kan jag ju faktiskt inte. Hugo har varit sjuk i nästan två veckor, han däckade i feber första dagen på sportlovet. På lördagskvällen somnade han halv tio och klev inte upp ur sängen förrän 36timmar senare, då var det måndag morgon. Sedan låg han i sängen  i stort sätt hela tiden i 10 dagar. Idag är det dag tretton och han är äntligen så frisk att han kan gå till skolan.

Men det här med att läsa tankar? När det hade gått 8-9 dagar så står Hugo i dörröppningen och tittar på mig, till saken hör att han har inte orkat prata sedan han blev sjuk och inte orkat ha assistenter hos sig. Hugo har haft telefonen hos sig och fått ringa in till ett annat rum när han behövt hjälp. Så när Hugo äntligen är uppe för egen maskin en liten stund och står där och ”stirrar” så säger jag helt spontant och ganska trött och 100% seriöst menat ”Snälla Hugo, prata! jag orkar inte läsa dina tankar längre”.

I morse när jag drack kaffe så hade jag en så skön känsla i kroppen ”idag är Hugo frisk, kanske trött men frisk”. Jaha som om jag kan vara helt hundra säker på det? När han fortfarande sover och jag inte ens varit inne i hans rum? Jag kan inte riktigt beskriva det här men lite tankarna dök upp på min löprunda idag.

Helt plötsligt förstod jag de som lever med barn med både hjärnskada och utan tal. Man läser att dom ofta kan kommunicera ändå. Jag tror vi föräldrar som av olika anledningar får möjligheten att bli så extremt tajta med våra barn, vi som måste ligga steget före och ha koll för att förhindra katastrofala följder. Jag måste lära mig känna av och veta så många saker  som till slut blir självklart för mig, men kanske inte för en utomstående assistent, som exempelvis ”När Hugo kliver upp ur sängen när han så här sjuk, då måste han hålla i mig, han kommer inte fixa att gå själv för det kommer att börja snurra i hans huvud  – Eller veta hur jag skall få igång den positiva spiralen när lågan håller på att dö”

När dag 11 nästan är slut mår Hugo lite bättre, han har börjat prata lite igen och febern är borta. Nu börjar ”vägen tillbaka” bara att ”börja om från noll igen”. Han tappar så mycket muskler och vi måste vara så försiktiga så han inte överanstränger sig och triggar sin FOP *4st step ups i trappen på varje ben *En promenad runt kvarteret där jag måste gå jätte-nära för han lyfter knappt på benen och risken för att snubbla är så mycket större än normalt. Han snubblar till lite lätt när vi går upp för trappen (för han inte riktigt orka lyfta benet ordentligt) men det gick bra. Dessvärre gjorde det ont i rumpan när han gick, en konsekvens av allt liggande, det blir felställningar i ryggen så det onda kommer egentligen från ryggen. Det enda som hjälper är ändå att röra på sig, att gå, göra benlyft, step ups och bada. Fast sånt här blir ganska knäckande och jag märker ju att han blir otroligt orkeslös rent psykiskt.

Han hade kunnat ligga i sängen hela dagen igår också men jag vara bara tvungen att komma på nåt sätt att få upp honom och ur den negativa spiralen. Så jag började baka bullar och bad om hans hjälp. Lägga ut formar på plåtar kan han ju göra, ha på socker och kanel på degen kan han ju också. Vilket också gjorde att han gick lite fram och tillbaka inne (blodcirkulation föder energi) och på eftermiddagen så badade han med sin assistent. Jag hade tidigare på dagen gett honom tre stycken val 1. Gå till ica och köpa kanel. 2. Gå ett varv runt kvarteret. 3. Bada. Efter mycket åmande blev det som tur var bada (det har så många andra fördelar att vara i vattnet, även rent psykiskt) Hugo var väldigt osäker på om han skulle kunna ta sig upp ur poolen, det är liksom inte helt självklart när det strular i kroppen/höften/benet/ryggen men assistenten och jag konstaterade att -det löser vi på nåt sätt. Och det gick bra. Och på något sätt är det som att badet liksom läker och ger honom ny energi tillbaka i kroppen.

Själv har jag varit ganska trött sista dagarna, utan direkt anledning? Men på löpturen kom jag på att ”det är ju faktiskt inte så konstigt”. När jag ”skall läsa Hugos tankar” då kopplar jag ju på en växel som jag normalt inte använder 24/7 och det tar på krafterna. Det här låter ju helt galet. Men det handlar ju om att läsa av allt ”vad, varför, hur, vad gör vi då, hur gjorde vi sist, vad måste jag komma ihåg att säga till assistenterna (den ena som dessutom är helt ny), vad kan han tänkas äta, av vilken anledning tittar han på mig nu? Vad vill han? Och då måste ju hjärnan liksom gå igenom ”är han hungrig? Behöver han gå på toa? Vill han ha vatten? Vill han gå upp ur sängen?  Har han ont någonstans? Halstabletter? Förkylningsspray i halsen (hittade en jättebra, verkar faktiskt fungera) … Är det något annat jag glömt?… Alla tusen tankar som fladdrar förbi i min hjärna innan jag kan ställa rätt fråga utifrån blicken i hans ögon. För både han och jag skulle bli galen om jag ställde tio stycken felfrågor innan jag träffa rätt. Så det är ju inte så konstigt man blir lite trött och inte heller konstigt att det känns som man läser tankar. Hugo brukar faktiskt säga att jag kan läsa hans tankar. Men det handlar ju egentligen bara om att lära sig läsa av och ha bra minne och att tänka logiskt.

”Jag känner honom så väl att jag inte har talat med honom på tio år.” ~ Oscar Wilde

Marie H Fahlberg
Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus  27/2- 2014. 6304:-
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar