Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
BloggVemVarJag4

Vem var jag idag egentligen.

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Jag är precis hemkommen från barnhabiliteringen i Eskilstuna. En tre timmars informationsträff ”Inför vuxenlivet” så att jag skall få reda på hur det fungerar när Hugo fyller 18år. Som FOP Ambassadör och representant för Riksförbundet Sällsynta diagnoser så vet jag sedan tidigare att den här grejen med att fylla 18år är ett av de största problemen. Man blir liksom utslängd, passar in någonstans och den samordning som finns på barnhabiliteringen försvinner. Man vet inte var man skall ta vägen. Jag skall berätta om de två saker som gav mig mest i kväll. En insikt och en otroligt positiv sak.

1. Vuxenhabiliterigen
Dagens första insikt, jag vet ju att det inte funkar på samma sätt som på barn, men jag har aldrig satt mig in i var skillnaden ligger. Idag insåg jag att INGENTING som Hugo är beroende av, som vi idag har hjälp från barnhabiliteringen finns där. Som jag förstod  handlar deras arbete mer om stöd vid utvecklingsstörningar och andra typer av problem som är mer relaterade till hjärnans funktion och behov runt den typen av problem/diagnoser. Visst dom kan hjälpa oss med information så vi får reda på var vi skall vända oss. Men rullstol/anpassning/sitta bra o.s.v det hamnar då på kommunens bord. Det här med läkare blir inte riktigt heller så att det fungerar därifrån. Hm… Nu förstår jag bättre varför det här inte fungerar.

”Att döpa en verksamhet till barnhabiliterigen och en till vuxenhabiliteringen och sedan prata om att dom samarbetar vid övergång till vuxenlivet. I min hjärna så tycker jag det är lite ”falsk marknadsföring” eller bara ren tanklöshet från landstinget… Man kan inte döpa två så vitt skilda verksamheter till samma namn utan att skapa förvirring och irritation” Snälla döp om döp rätt så vi förstår mvh Marie.

2. SMO ?
Nu blev det väldigt spännande och väldigt positivt. Jag har en känsla av att min reaktion och mina ögon lyste upp och väckte hela rummet när Angelica som är projektledare/sjuksköterka började prata. Det var länge sedan jag blev så förvånad och så positivt överraskad. Det här är ett projekt som startade för 1år 8månader sedan i Södermanlands län. ”Samordnat Medicinskt Omhändertagande av vuxna personer med funktionsnedsättningar”.

*Fyra stycken vårdcentraler i länet har av hälsoval ett uppdrag.
-VC Fristaden i Eskilstuna
-Familjedoktorerna i Strägnäs
-Vår VC i Katrineholm
-VC Stadsfjärden

*Uppdraget riktar sig till vuxna personer över 18år. Alla med stöd enligt LSS personkrets 1 och 2 samt de i personkrets 3 med fysisk funktionsnedsättning. Där man skall ha ett utökat samarbete mellan olika yrkesgrupper och olika verksamheter så som läkare, sjuksköterskor, kommunen, habiliteringsverksamheten, specialistläkare.

”Att det skall finnas en samordnare, att du som patient/anhörig skall slippa rodda runt själv. Att din läkare på den här vårdcentralen skall vara öppen och trygg med att ta hjälp utifrån, att vara ödmjuk och ha en självklar insikt i att hon/han faktiskt inte kan kunna allt och inte heller förväntas kunna allt. Men att den läkaren skall vara öppen för kontakta och knyta ihop de specialister som behövs för att ta hand om hela dig.”
Självklart som inom alla projekt kan man inte förändra världen över en natt. Det här krävs ju ett enormt arbete och med många bra aktörer inblandade. Om jag lämnade mitt visitkort? Om berättade vem jag var? Såklart…  Om jag återkommer i bloggen med fortsättning på det här historien? Mycket troligt. För hur det än är så kommer ju Hugo att fylla 18år om 2,5år… Så till dess måste jag ju se till att vara med på ett hörn och rodda upp verksamheten så den blir som jag och alla andra med sällsynta diagnoser och andra handikapp drömmer om att den skall se ut i framtiden.

Jag tog bilen till barnhabilitering iförd rollen som #hcpmamma men min hjärna jobbar tydligen aldrig i eget syfte bara som mamma. Det tog inte lång stund innan problemlösarhjärnan och FOP ambassadören/sällsynta diagnoser representanten / föreläsaren fick sitta och bita sig i läppen för att inte ställa frågor som inte var relevanta för kvällen. Men jag var duktig, jag ställde bara viktiga frågor som jag kände att vi alla i rummet behövde ha svar på, för att förstå hur vi skall hantera övergången till vuxenlivet. Sedan sparade jag mina andra tankar till de möten jag nu kommer boka in.

”Stora saker kommer i små doser vid rätt tillfällen om man är på rätt plats” ~ @lilbellula

Marie H Fahlberg
Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade. bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140 Insamlingsstatus  7/2- 2014. 6054:-
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Kommentarer ( 2 )

  • Jan Edenmo

    Kämpa på Marie. Du är otroligt förutseende och duktig. Nu kan Du i tid jobba på inför Hugos 18-årsdag och vi hoppas Du får gehör för alla Dina förslag till förbättringar inom FOP m.fl. sällsynta sjukdomar. Vi stöttar så gott vi kan. Bidrag kommer som hjälp på vägen.
    Kramar från
    Birgitta o. Jan

    • :) Tack Janne & Birgitta
      Och tack för att ni läser bloggen. Det är roligt att göra saker när det är kravlöst och liksom bara snubblar förbi mina fötter. Känslan att ”det kan bara bli plus”. och jag har ju varit in och petat i det här under alla år sedan 2008, sugit åt mig information och kunskap om hur det fungerar, och knutit många underbara kontakter. Det är ju enklare att hjälpa till att skapa framtiden om man ser var grundproblemen ligger. Det här projektet på vårdcentralerna i Södermanland känns som en ”skänk från ovan” det öppnar upp och gör saker så mycket enklare. Det visade sig att vi även samarbetar med gemensamma personer, vilket också är en stor fördel. Vetskapen att vi arbetar mot samma mål.
      Kram // Marie

Skicka kommentar