Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
IMG_2448

Insamlingsuppdatering och funderingar

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I huvudet på en #FOPambassadör del 03.
Jag är riktigt stolt över vår lilla förening som lyckas fortsätta samla ihop pengar till FOP forskningen. Nu är det februari och vi är redan uppe i 6054:- i år. Jag har så många idéer och tankar på saker man skulle kunna göra för att samla in pengar. Men det går ju inte att göra allt man vill. Det underbara frustrerande ordet #tålamod. Det är ju faktiskt inte så många år sedan jag i Sverige tyckte det kändes väldigt pinsamt att samla in pengar. Det var en av mina kunder som tyckte att jag skulle ha en insamlingsbössa på salongen så jag beställde några stycken från IFOPA. Jag minns inte riktigt vilket år men jag tror det var 2006. Så jag skall väl egentligen vara otroligt stolt och glad att vi har ett litet flöde som kommer in på kontot. Många bäckar små, tänk att vi totalt samlat ihop över 600 000:- under dessa år. En förening på 15 familjer i Sverige, totalt 27 familjer i Skandinavien.

Men hjärnan har lite svårt att släppa alla ”smarta idéer”
1. En golftävling hur svårt kan det vara??? där känns det mest som min tid och tidigare dåliga ork/rygg som satt käppar i hjulet för att ta tag och fixa det själv.

2. Run for FOP det gör dom ju både i USA och i England… men hur fasen funkar det? hur gör dom? … jag springer ju det räcker väl 😉 skall jag anlita nån av mina FOP-are i USA/England som har koll på läget som kan styra upp det så kan jag nöja mig med att springa en mil eller så, inget maraton! nån måtta får det vara.

3. Så är det ju det där med musik… Men den dagen jag arrangerar en insamling till FOP med musiker som dragkraft då skall dom ha betalt för sitt jobb (gillar inte att musiker alltid förväntas ställa upp gratis på allt)… Men, det är en dröm och en tanke som växer i mitt huvud och nån dag kanske jag är mogen att rycka tag i det.

4. Föreläsning om och för FOP den här är ju egentligen skitenkel. Jag kan ju hålla min  föreläsning ”En Del i Vårt Liv – Att leva med en sällsynt diagnos i familjen” på nåt trevligt ställe och ta lite lagom bra betalt/person och låta en viss % av intäkterna gå till FOP forskningen. Dom som kommer kan även få köpa en lott (där alla pengar går till FOP) och vinna ett smycke (det är ju oxå enkelt eftersom jag tillverkar dom själv). Så om någon är intresserad av att rodda upp det åt mig så är det bar att höra av sig. Jag har ju tyvärr inte kraften att arrangera allt själv. Även om viljan, drömmarna och önskan är stor att ”få göra nånting större”.

5. Jag anar att det finns tusen saker till man skulle kunna göra och kanske rent av finns det någon som sitter på både tid, kraft, energi, idéer och bara behöver ett ”bra objekt” att marknadsföra sig med… FOP behöver DIG! För att skapa framtiden. Och by the way… Hugo vill spela hockey! #drömmar #mål #framtid

                        ”DREAMS come a size to BIG so we can GROW in to them” ~ Någon

Marie H Fahlberg
Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus  7/2- 2014. 6054:-
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar