Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Trött Marie på #kaffetrappen

Planering & möten

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I huvudet på en #hcpmamma del 10.
Ibland känns det som hela livet består av planering och möten. Att man liksom aldrig kommer vidare. När väl en sak sitter och är klart så måste man följa upp den och under tiden man fixat det ena så kommer nåt nytt. Känslan att ”ja men nu skall du väl vara lugn nu har du ju fått som du vill”. Två egna assistenter och allt känns superbra som att det liksom kommer att flyta på. Tror ni man är är lugn då? … Näe! för den där förbannade oron att man missat nåt, vilket man alltid gör såhär i början. Eller tänk om han hittar ett bättre jobb och säger upp sig. Det är sån grym resa att skola in nya assistenter så man får ångest bara på den tanken. I ett liv där man konstant måste ”börja om” så är det faktiskt svårt att släppa såna tankar även om man till största tiden motar bort dom och njuter av livet när det flyter på. Men dom finns där.

Det är inte helt enkelt att lära sig leva med ytterligare en assistent som skall röra sig hemma i huset, även om det är en skitmysig kille så är det en ny person för både oss och Hugo, sånt tar tid innan det blir helt tryggt. Och lära sig planera nya scheman för ytterligare en person och när det väl sätter sig ja då jävlar blir det sportlov så man måste börja tänka om scheman igen… All denna planering för att få vardagen att rulla på.

Jag har listor för inte glömma bort, men ändå så glömmer jag bort vissa saker. Jag hatar att glömma saker. Nu ställer jag till och med timern på 3timmar efter varje måltid så jag inte skall glömma bort att äta… Låter helt galet, men man kan ju inte ha hjärnan uppkopplad jämt på allt. Den måste ju få vila ibland och för att kunna funka måste den ha ett konstant intag av rätt typ av mat. Det är faktiskt jätteskönt. Att liksom plocka bort allt som är onödigt och bara försöka komma håg det man behöver… Därför älskar jag listor, kalendrar med påminnelser och min timer i mobilen som piper som värsta skalmanklockan 😉

Marie H Fahlberg
Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus  28/1- 2014. 4634:-
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar