Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Rare Disease Day 2014

Rare Disease Day, intressant statistik & historia.

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I huvudet på en #FOPambassdör del. 04.
Sällsynta dagen grundades faktiskt i Sverige. Av Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Den firades första gången 2008 på skottdagen den 29 februari. Den ”sällsynta dagen” är egentligen den 29e februari. Dagen som endast dyker upp var 4e år när det är skottår därav valet av dag, en dag nästan lika sällsynt som diagnoserna. Resten av världen hakade på, men internationellt vill man fira ordentligt varje år. Därför får 28 februari vara ”stand in” som sällsynt dag.

Med en sällsynt diagnos menas ett tillstånd eller en sjukdom som leder till omfattande funktionsnedsättningar och i Sverige är klassificeringen att den får finnas hos högst 1 person per 10 000 invånare. En siffra som varierar internationellt, andra länder är lite mer ”givmilda”. En klassificering som blir lika över hela världen kanske kommer i framtiden.

Var och en är diagnoserna extremt sällsynta och få drabbade men tillsamman är vi väldigt många. Lite snabb statistik med internationella mått:
-Det finns runt 7000 identifierade diagnoser utan botemedel.
-Mindre än 5% av alla sällsynta diagnoser har någon form av behandling eller medicin/botemedel.
-350 miljoner människor lider av sällsynta diagnoser. Det är fler personer än om man slår ihop alla de som är drabbade av cancer och aids tillsammans.

I morse medverkade Lisa Wallenius vår ordförande i Riksförbundets Sällsynta diagnoser i TV4 nyhetsmorgon. (länken öppnas i nytt fönster).

Mer information om dagen och en film finns även på Nationella Funktionen Sällsynta diagnoser NFSDs hemsida. (länken öppnas i nytt fönster)

Det delas väldigt mycket intressant information på sociala medier idag här kan du följa IFOPA på facebookRiksförbundet Sällynta diagnoser på facebook och på Instagram och Twitter hittar du sällsynta-inlägg under taggen #RareDiseaseDay.

Tillsammans talar vi med en sällsynt stark röst” ~ Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Marie H Fahlberg
Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Detta bildspel kräver JavaScript.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus  28/2- 2014. 6304:-
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar