Det här får jag i ett mail idag… NU! Jag får ont i magen när en patient med FOP kommer in på ett sjukhus 2013, i Sverige, med all information som finns tillgänglig här på hemsidan och ändå är läkare på väg att felbehandla. Hej Marie Jag har precis röntgat armbågen eftersom den bara låstes
När man har FOP är ju inte hockey en sport som passar sådär jättebra eftersom man inte får slå sig, bli slagen eller dragen i. Men har man en pappa som spelar kan man ju få vara lite delaktig ändå. Även om det bara är veteranhockey nuförtiden. Hugo har sparat alla priser Pelle kommit hem
Och snart är det sommar… I all fall för mig, här har det snöat idag men inte mer än att det funka bra för Hugo att åka elrulle till skolan. I morse ringde klockan redan fyra för Pelle skulle på veteranhockeyturnering till Åland, tack och lov somnade jag om och vakna av egen klocka ett
Nu har jag korrigerat lite på hemsidan så alla kan ha koll på insamlingsläget. Vad som är vad och vilka det är som hittills har stöttat min resa som FOP Ambassadör till Arab Health mässan i Dubai och vilka som är “vanliga” insamling till forskningen. Nu står det *m.t.p Arab Health framför de företagen i
I huvudet på en #hcpmamma. Det här med att ha en assistent arbetandes i sitt hem är något man måste acceptera när man har ett handikappat barn. Vi har ju haft några stycken under åren. Alla har varit bra på olika sätt men jag har nog aldrig känt mig så bekväm med någon som jag