Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.
fop-sallsynta

Uppföljning av min Sällsynta helg

Ibland tar det några dagar att återhämta sig att smälta alla tankar, möten, information och nya erfarenheter. Jag är ju av den sorten som måste sitta och hålla i en osynlig handbroms för jag har inte så mycket kraft i kroppen att jag kan göra allt jag skulle vilja göra. Jag hade bestämt att jag

Läs mer
fop-sallsynta

Ordförandemöte och lite “ego-tid”

Det är otroligt intressant och givande att vara med på Riksförbundet Sällsynta diagnosers möten, schemat är fullspäckat, man får insikt i saker man själv inte har tid, ork eller möjlighet som liten förening att engagera sig i samtidigt som man i ett sånt här sammanhang har möjlighet att framföra sina erfarenheter och egna tankar och

Läs mer
FOP-forskning Insamlingsbössor

Nu! har vi passerat 100 000:- till FOP forskningen :)

För att vara exakt är vi idag uppe i 100 542:- insamlade kronor i vårt Skandinaviska insamlingsprojekt till FOP-forskningen. Det är en dryg månad kvar på året, hur mycket skall vi lyckas få in? Tusen tack till alla medlemmar, privatpersoner och företag som stöttar vår insamling. Veckans tacklista; Fie Simonsen-CS Gulve-Susanne Bedros-Bössa Pressbyrån Kungsgatan Eskilstuna-Elisabeth &

Läs mer
God Jul önskar FOP Sverige

Funderar du på julklappar? :) jag har ett tips!

Skapa en ny framtid åt Hugo och alla andra som lever med FOP ge bort en gåva till FOP-forskningen och förgyll vår tacklista med ditt eller ditt företags namn. Insamlingsstatus 16/11- 2012. 91 246:- Tacklista privatpersoner; Åsa Rosell*Lennart Carlsson *Katharina Meiesenberger*Ulla Kragh Nielsen*Anette & Pehr Hallbert*Lenah Eklind*Fam. Ola Östergren*Bella Östergren… Se hela tacklistan klicka här.

Läs mer