Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
En av mina roliga Twittervänner och en "Klok vis man"

En helt vanlig torsdag

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Eller näe inte riktigt, men en helt vanlig torsdag fast på jullovet. Pelle jobbar i Stockholm på torsdagar så han åker svintidigt och det var riktigt skönt att få ligga kvar i sängen en stund men sedan har jag ju mina knäppa vanor…

I morse blev det 25min med min #kaffepåtrappen och läsa tvitterflödet innan jag väckte Hugo. Det var noll! grader, mulet och lite mörkt men det är så tyst lugnt och skönt att sitta där ute på trappen och filosofera och läsa roliga, knäppa dialoger från nattens flöde kombinerat med lite klokheter, det är en otroligt skön start på dagen.

Sedan börja väcka Hugo fixa rullgardinerna, dra undan stolen som telefon ligger på för att han skall kunna nå den att ringa till sovrummet om han behöver hjälp på natten eller om han vaknar före mig. Dra ner ramla-ur-sängen-skyddet (kommer inte på vad det heter) och fortsätta väcka Hugo (han är inte alltid helt lättväckt) starta hans TV så ljudet går rakt in i hans ena hörapparat (som han vill ha när han sover) lite skumt dock i morse för det va noll reaktion på Hugo när jag starta Tvn. När jag väl fick liv i Hugo visade det sig att hörapparatens högtalardel hade lossnat och låg under sängen, inte så konstigt att han inte hörde nåt. Sedan hjälpa Hugo på toa och på med kläder och bädda hans säng och börja fixa frukost.

Klockan nio kom assistenten och jag tog en repa ner i tvättstugan mötte vampyren som var på väg att gå och lägga sig (18årig storebror som bor i källaren och har annan typ av dygnsrytm) sedan på med löparkläder för årets första löptur i skogen och det var så himla skönt för inne i skogen var snön borta och på vissa ställen i spåret gick det att springa på barmark men i det stora hela mest is så… Icebugsen är ett måste om man skall kunna springa i skogen och hålla sig upprätt. Justja regna gjorde det också och jag förstår precis varför Ronja Rövardotter ser ut som hon gör i håret det måste vara all magi som fastnar och tufsar till det när man springer där 😉

Sedan blev det att fixa papper som skulle postas till assistansbolaget och kolla igenom assistenternas schema för januari och ett par vändor till ner i tvättstugan (har fortfarande inte städat övervåningen) och lite tur hade jag att Pelle kom hem tidigare än vanligt så jag kunde ta bilen och åka till ICA posta brev och veckohandla, himla skönt med en vecka som nyss börjat och snart är slut. Och nu står jag här och skriver när Hugo och hans assistent badar och Pelle sitter på sitt kontor på andra sidan väggen bakom mig. Och nu skall väl snart börja laga mat? hm… gårdagen var faktiskt mycke roligare när jag städade här på hemsidan men jag måste ju sköta vardagssaker också när vi har assistent som jobbar annars blir ju inte det gjort.

”En liten bit i taget och du kommer långt” ~ Okänd

Marie H Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Detta bildspel kräver JavaScript.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. 2013 års insamlingsprojekt den 1/1- 2013 redan uppe i  31 123:-
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar