Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Gammalt "stjärnhålat" pass

Åker som FOP Ambassadör till Arab Health i Dubai

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Om tre veckor åker jag och det känns helt overkligt. Ibland är händer det underliga saker i livet, jag har velat åka till Dubai i flera år och tanken var ju förra julen att ta en tripp dit när vi var i grann-emiraten men jag var för trött och sliten efter allt strul vi hade haft hela hösten med Hugos förra skola, diskbråck och alla nya små FOP-are som fått diagnos sista åren för att orka sätta mig/oss på en buss en timme och försöka uppleva Dubai så istället låg vi bara på stranden och slappade hela julen ”Var sak har sin tid”.

Men för fem dagar sedan fick jag ett mail en läkare som närvarat på mina Skandinaviska FOP-seminarium (hon bor numera i Dubai) kom med en inbjudan att tillsammans med henne representera FOP och mig själv som IFOPAs FOP Ambassadör på en stor mässa/konferens Arab Health i Dubai. Idag blev resan bokad och det skall bli otroligt spännande.

Det blir lite som att sätta första ”FOP-foten(tån)” i ”Arabien” och förhoppningsvis kan vi lyckas uppmärksamma FOP och de sneda stortårna, men det stora problemet är ju att handikappade oftast göms undan i många av de länderna. Men, någon måste ju våga visa upp FOP så att läkarna där skall kunna ställa diagnos om dom skulle stöta på en patient och nu blev denna någon jag (med Hugo på bilder som verktyg).

Det är väldigt många länder representerade även nordiska länderna medverkar på mässan och jag tycker ju sånt här är jättekul och framförallt lärorikt men som blondin och kvinna i den delen av världen och i den här branschen blir jag ju tvungen att tänka några steg längre i både klädsel och hår, tur jag varit frisör och har några små knep att ta till :)

Och idag blev det en vända till polisen för att skaffa nytt pass jag är ju nygift med nytt efternamn så mitt gamla pass, som inte alls var gammalt måste ju bytas ut men innan dess hann jag med en löptur inne på World Class, det var sol och plusgrader ute men blåsigt och kallt som attan så jag varierade mig lite.

Dessutom skulle jag till sjukhuset och lämna ett intyg från kommunen som Hugos läkare måste fylla i så att vi kan få HCP parkeringstillståndet förnyat plus att jag skulle ner på stan och leta efter snygga lite annorlunda t-shirts helst på rea som jag kan trycka för att ha på mig när jag är FOP Ambassdör i Dubai. Tänk vad spännade saker man kan få uppleva bara för att jag började göra de små sakerna som var nödvändiga för att jag skulle slippa prata om FOP och gråta när Hugo var liten. De första små översättningarna och informations bladen som jag delade ut till dagis (och mina kunder) för att skapa en trygg och lugn vardag för Hugo och vår familj och nu skall jag helt plötsligt till ”Arabien”.

”Start by doing what’s necessary, then what’s possible and suddenly you are doing the impossible.” ~ St. Francis of Assisi

Marie H Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Detta bildspel kräver JavaScript.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 31 123:-
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar