Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Känns som det ligger nåt i det :)

Sista dagen på jullovet

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Kan inte låta bli att fundera på om nån av oss kommer att somna för klockan tolv?
Och tanken på att väcka Hugo i morgon bitti haha… Det här jullovet har Hugo faktiskt för första gången fått vara uppe väldigt sent nästan varenda kväll och det sätter ju sina spår på dygnsrytmen. Men han blir ju äldre så det ingår ju liksom i utvecklingen.

Idag jobbade hans assistent så jag har stått vid datorn fixat, trixat och mailat och säljer annonser på hemsidan och även annonsplatser på baksidan av en FOP-informationslapp som jag skall trycka upp 1000 stycken och ta med till Arab Helth mässan i Dubai (tidigare inlägg ang resan).

Förhoppningen är att få ihop 10 000:- då vet jag att jag går plus minus noll och troligtvis blir det även pengar över till forskningen. Jag har underbara sponsorer som stöttat mig tidigare och fortsätter göra det på olika sätt. Det har kommit in 3000:- så nu är det bara 7000:- kvar… Sen kan jag flyga med ett jättestort leende på läpparna… hm… det kommer jag nog göra hursomhelst för jag tycker det skall bli enormt spännade/inspirerande/lärorikt och roligt. Lite smågalet att liksom bestämma sig för att åka iväg innan man vet om man har pengar så det räcker utan att övriga familjemedlemmar tycker man överskrider sina befogenheter av den gemensamma ekonomin ;). Men vissa saker kan man inte motstå, det är bara att chansa och köra för magkänslan säger att det är viktigt och bra för framtiden.

Men det första målet jag har precis nu är att Hugo och jag somnar tidigt så han är grymt pigg i morgon bitti när jag väcker honom (läs optimist). Pelle åker ju till Stockholm tidigt på tisdagar så jag går väl upp klockan sex och sätter mig på min kaffetrapp och filosoferar en stund och får kroppen i balans innan jag kliver på som assistent åt Hugo.

”Take time to think, but when the time for action arrives, stop thinking and go all in and do it” ~ @WiseCountryMan

Marie H Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 5/1- 2013. 31 623:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar