Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.
Marie-H.Fahlberg

Sista rycket inför FOP seminariet

Tänk att jag måste se till att få mycket göra på sluttampen så jag riktigt känner att det är något på gång. Igår hade jag kunnat hinna massor men det var riktigt tråkväder, regnade 37mm och det kändes som höst ute plus att Pelle har börjat sin semester så jag gjorde absolut ingenting fram till

Läs mer
Marie Hallbert, Ordförande, FOP Ambassadör och mamma till Hugo Fahlberg. Nominerad till David Legas Stipendium 2012 och Vinnare av 2012 års Jennie Peeper IFOPA Award för Outstanding International Leadership

Trevlig Midsommar

Strålande sol, klarblå himmel och varmt. Midsommarafton visar sin bästa sida nu på morgonen. Som tradition firar vi med våra närmsta grannar dom “på andra sidan väggen” (vi bor i ett parhus). Innan Hugo fick sin FOP diagnos så firade vi tillsammans med ett väldigt stort gäng vänner och massor med barn “så som det

Läs mer
Tolkningsfri och dubbel :):) #manmåstehalitekuloxå

I väntan på en skribent och fotograf :)

Snacka om falsk marknadsföring 😉 klockan är inte ens halv 11 och jag har redan duschat tvättat håret sminkat mig och skurat utetrappen haha det gjorde jag igår. Jag som oftast fastnar vid datorn i träningskläder efter min morgon walk och inte kommer in i duschen förrän framåt väldigt sen eftermiddag. Men snart kommer Helen

Läs mer
Marie-H.Fahlberg

Landstinget :)

Som FOP Ambassadör och föreningsordförande får man även se hur det kan gå till inom landstinget när det handlar om pengar. Vår förening/jag som ordförande har för första gången ansökt om landstingsbidrag till våra medlemmar som kommer till seminariet och jag är väldigt tacksam för att jag än så länge har fått ja för en

Läs mer
Marie & Hugo Nominerade till David Legas Stipendium 2012. Marie vinnare av Jennie Peeper IFOPA Outstanding International Leadership Award 2012.

Hugos tid på folktandvården avbokad :)

Så där nu har jag fixat det. Men jag började naturligtvis med att fråga om “Specialist-tandvård för barn med särskilda behov i Eskilstuna” ??? Det fanns såklart på Mälarsjukhuset så nu skulle kvinnan jag pratade med prata med Hugos tandläkare som han fick ny från förra året, den tandläkaren var väldigt trevlig och jätte duktig

Läs mer