Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.
Marie Hallbert som "Sällsynt specialist" på Centralen 29 feb 2012

sÄllsynta dagen & David Legas Stipendium 2012

Det blev en lång, lyckad och intensiv dag med många spännande och sällsynta möten, jag var nära att komma försent till Oscarsteatern och utdelningen av David Legas stipendium då jag var helt inne i ett intressant samtal. Lite dumt att vara sen till något man är nominerad till men jag kom i tid. Hugos morfar

Läs mer
Om du inte kan förklara det enkelt, då förstår du det det inte bra nog // Albert Einstein

Tänkvärt när man skall förklara FOP

Många tycker det är svårt att förklara och förstå FOP men egentligen är det väldigt enkelt om man inte krånglar till det. Muskler, senor, ligament förvandlas till skelett dels om man slår sig men även helt spontant utan synlig anledning = Sciencefiction = Vilket är otroligt lätt för barn att förstå men väldigt svårt för

Läs mer
MarieHugo2

Trött idag :)

Ett sÄllsynt liv tar på krafterna ibland fast egentligen har jag bara varit positivt trött efter Umeå och Stockholm men sen hade jag ett möte inbokat idag klockan två med rektorerna från Odlarskolan och Djurgårdskolan, skolorna skall slås i hop till hösten och nu måste ju allt planeras… *Hur ser lokalerna ut *Hörslinga i vilka

Läs mer
sallsynta_dagen_logo_2

sÄllsynta dagen onsdag 29 februari 2012

I morgon onsdag blir det tåget 08.07 för en heldag på Stockholm Centralstation lite ideellt arbete och fira sÄllsynta dagen. Framåt 14.30 tiden förflyttar jag mig Oscarsteatern där det under hela dagen varit sÄllsynt konferens för då kommer Hugo med sin assistent och pappa och klockan tre presenteras vinnaren av David Legas stipendium som både Hugo

Läs mer
Vidar inviger utställning för FOP i Umeå

Invigning av Utställningen/Auktionen till förmån för FOP

Den 27/2-2012 klockan 15.30 på Folkets Hus i Umeå var det Invigning av utställningen med tavlorna av Fotograf Henke Olofsson som auktioneras ut på House of Metals hemsida till förmån för FOP,  en av våra yngsta FOP-are i Sverige Vidar Unnermyr fick klippa bandet. Bilderna här är tagna av Marina Nyfors. Artikel från invigningen kan

Läs mer