Hugo och jag är ju väldigt tighta och ibland gör jag saker utan att fråga om det är ok. Som till exempel att lägga ut tre stycken filmer om honom på youtube. Jag kan ju inte vara helt säker alla gånger att det är ok, Hugo går ju trots allt i högstadiet och det vore
Det kommer hända en massa spännande saker för allmänheten på Stockholm Centralstation den 29 februari på sÄllsynta dagen. Är du i krokarna eller väntar på tåget kan du passa på att komma och prata lite med representanter från olika sällsynta diagnosföreningar eller lyssna på föreläsare, komiker, dansare och artister som uppträder under hela dagen. Schemat
Det kom ett mail idag som jag vill dela med mig till alla er som på olika sätt stödjer vårt insamlingsprojekt till FOP-forskningen för det här är ett tack till alla er som hjälper till att förändra framtiden för oss familjer som lever med FOP. Jag tycker även det här mailet visar det underbara samarbetet,
Måste säga att den här bilden på Hugo och mig är fotad i ett betydligt skönare klimat än det vi har idag men vadå solen skiner och det är jättefint, 10minus och det är februari så det är väl precis som det ska vara? Hejsvejs *)(* Marie glöm inte bort sÄllsynta dagen den 29
Hösten 2006 får jag telefon från Titan television och förfrågan om Hugo kan ställa upp i en TV-dokumentär och eftersom det är så viktigt att sprida information om FOP dels på grund av sällsyntheten och att små barn oftast inte får diagnosen förrän dom redan blivit felbehandlade med skelettbildning som följd. Men personligen så hatar