Riksförbundet Sällsynta diagnoser gör ett enormt arbete för oss runt 11 000 medlemmar i Sverige, Ja! vi är rätt många totalt och “ensam är inte stark” trots vitt skilda diagnoser så har vi väldigt många gemensamma behov och ställs inför väldigt lika vård och vardagsproblematik. Att samla oss alla under riksförbundet skapar helt andra förutsättningar
I veckan var en ny FOP-familj i USA på läkarbesök hos Dr Kaplan och FOP -labbet för första gången och Addi´s mamma Shannon har bloggat om detta speciella besök, det är så underbart att läsa att jag bara måste dela det här. Jag försöker ofta förklara hur speciell Dr Kaplan är men jag tror det
Först och främst så gjorde jag en positiv upptäckt igår utöver att det var en hysterisk trafik på hemsidan TACK DN!!! 😉 … Att man kan klicka på FOP sverige loggan för att komma till “hem” det har jag varit lite irriterad på att det inte fungerat tidigare så det är bra, iof småsaker men
En helsida i DN bara för man fyller 45år haha… Det är bra för FOP att Annalena, mamma till lilla Augusta 3år som har FOP och bor i Johanneshov tyckte att 45år år kan vara nåt att fira och en rätt bra ursäkt få lite mer uppmärksamhet och möjlighet att sprida information om FOP. Lite
Fjärilar är något som helt slumpmässigt dyker upp lite här och var i vår internationella FOP-familj, och när Amanda Cali som arrangerade ett FOP mom retreatet i NJ-Philadelpia 2009 fick ett halsband med en fjäril av Moira från Argentina. Då berättade Amanda hennes sätt att se på fjärilar och hur hon relaterar dom till FOP.