Den här veckan består verkligen av allt möjligt, måndagen va nog ganska vanlig, en tur i skogen när Hugos assistent kom på morgonen sedan hamna jag väl mest vid datorn hela dagen. Tisdag åka skolskjuts med Hugo sedan långpromenad till sjukgymnasten för att sedan åka till Stockholm och planeringsmötet inför Sällsynta dagen (se bildlänk i
Hugo-bild lördag 12/11-11 så ser ni att han mår bra jag tycker ju inte om att prata om eller berätta om när Hugo har flare ups för det är ju som det är och det blir som det blir och det enda man kan göra är ju kortison, lite smörja, lite smärtstillande och sånt. Men
Riksförbundet Sällsynta diagnoser gör ett enormt arbete för oss runt 11 000 medlemmar i Sverige, Ja! vi är rätt många totalt och “ensam är inte stark” trots vitt skilda diagnoser så har vi väldigt många gemensamma behov och ställs inför väldigt lika vård och vardagsproblematik. Att samla oss alla under riksförbundet skapar helt andra förutsättningar
I veckan var en ny FOP-familj i USA på läkarbesök hos Dr Kaplan och FOP -labbet för första gången och Addi´s mamma Shannon har bloggat om detta speciella besök, det är så underbart att läsa att jag bara måste dela det här. Jag försöker ofta förklara hur speciell Dr Kaplan är men jag tror det
Först och främst så gjorde jag en positiv upptäckt igår utöver att det var en hysterisk trafik på hemsidan TACK DN!!! 😉 … Att man kan klicka på FOP sverige loggan för att komma till “hem” det har jag varit lite irriterad på att det inte fungerat tidigare så det är bra, iof småsaker men