Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Marie-H.Fahlberg

Insikt om min röda FOP tråd

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

När hemsidan och bloggen börjar spreta då kommer insikten att jag har nog varit och blandat mig med lite för mycket saker och kanske, troligtvis spretat iväg från min röda tråd. Men nu har jag börjat städat upp lite.

Jag gillar ju ordning och reda, struktur och renhet både privat och här, det är så viktigt att ha rätt balans på hemsidan och ett balanserat flöde i bloggen men det är jätte-svårt när det händer mycket saker runtomkring med insamlingsprojekt, sällsynta dagen, nomineringarna till stipendiet och röran med Hugos skola skolskjuts och assitenter. Jag ”tappar balansen” hinner/orkar inte skriva alla inlägg som jag vill ha här för att skapa en balans och på slutet har jag bara lyckats mata ut informationsinläggen… Personligen tycker jag det blir lite ostrukturerat och tråkigt 😉

Men nu tror jag nog att livet blir lite lugnare ett tag det har löst sig med assistenter i skolan och med Hugos nya hemma-assistent som är ung och inte har några egna barn som han behöver vara hemma och vabba med vilket gör vårt liv så otroligt mycket tryggare än det varit sista halvåret dessutom är han underbart flexibel och vill verkligen jobba både kvällar och helger. Nu är det bara jag som skall se till att hålla mig till min ”röda FOP  tråd” och inte spreta iväg för mycket.

”Konsten är inte att tala om vad det blir för väder. Konsten är att ha ett paraply när det regnar” ~ Hans Werthén

 Marie H Fahlberg
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140.

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar