Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Svenska/Skandinaviska FOP föreningens årsmöte 2011

Lördag och styrelsemöte

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Att ha styrelsemöte är lite som att ha en mini FOP-familj-träff vi är tre stycken mammor som sitter i styrelsen. Jag som är mamma till Hugo 13år, Birgitta som är mamma till Pontus 20år och Annalena som är mamma till Augusta snart 4år.

Idag skall vi ha styrelsemötet hemma hos oss och Hugo blev jätte-glad för nu kommer Augustas storebror Kurt (Augusta får vara hemma med sin pappa), Pontus och hans storasyster Sara och deras hund. Samtidigt som Hugos assistent jobbar så jag behöver inte tänka på Hugo.

Pontus var den första person med FOP som Hugo (vi) träffade på våren 2001 och jag märker att Hugo har ett särskilt band till honom och även dom andra FOP-arna, jag blir så glad när känner att han uppskattar och vill träffa alla. Det betyder mycket och framförallt betyder det att det jobb jag gör ger rätt resultat, för i grund och botten så handlar ju mitt arbete om Hugo och att han/vi skall ha ett bra liv och en trygg framtid. Och att få träffa andra med FOP skapar en trygghet.

“Though no one can go back and make a brand new start,
anyone can start from now and make a brand new ending.” // Winston Churchill

Marie H Fahlberg
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar