På Scandic Sergel Plaza i Stockholm. Det har varit full fart för mig sedan i onsdags morse. Först hämtade vi dr Eileen Shore på Arlanda sedan träffade Fie som har FOP och hennes man Jonny och Augustas mamma Annalena och åt middag på kvällen. I går blev det en ny vända till Arlanda för att
Nu åker vi snart till Arlanda och hämtar upp Dr Eileen M Shore som är chef på FOP laboratorier i Philadelphia. Det är tre år sedan vi sågs sist när jag besökte FOP-labbet och det är fyra år sen hon var i Sverige. Om jag känner mig själv rätt så så lär jag väl fälla
Mina tankar & Nomineringen IFOPAs utmärkelse hänger på väggen på mitt lilla hemmakontor. En påminnelse om att jag aldrig skall glömma bort vad jag har utfört sedan Hugo fick diagnosen FOP i januari 2001. Det är också en påminnelse om bakgrunden till varför jag började. På ett sätt var det så enkelt att börja, 2001
Tänk att jag måste se till att få mycket göra på sluttampen så jag riktigt känner att det är något på gång. Igår hade jag kunnat hinna massor men det var riktigt tråkväder, regnade 37mm och det kändes som höst ute plus att Pelle har börjat sin semester så jag gjorde absolut ingenting fram till
Strålande sol, klarblå himmel och varmt. Midsommarafton visar sin bästa sida nu på morgonen. Som tradition firar vi med våra närmsta grannar dom “på andra sidan väggen” (vi bor i ett parhus). Innan Hugo fick sin FOP diagnos så firade vi tillsammans med ett väldigt stort gäng vänner och massor med barn “så som det