Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Akutkort för FOP att förvara i plånboken

Användning av akutkortet i söndags

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

För några år sedan så översatte jag ett akutkort till Svenska (mer om det här) som personer med FOP kan ha i plånboken och visa upp vid akutsituation eller om man träffar en ny läkare.

I lördags fick Hugo ont i rumpan/sätesmuskeln det gjorde jätteont när han hostade och han fick även lite svårt att gå. Eftersom det är ett ställe man inte gärna vill att det skall komma FOP-skelett på så beslutade Hugo och jag på grund av känslan han hade att det var nog bäst att ta en kortisonkur men… Egentligen så tror jag att det onda kommer från en nerv i kläm i ländryggen och när han hostar så ”slår det mot nerven” och det onda går ner i rumpan vilket är ganska logiskt men å andra sidan så vet man ju inte om den där j-a hostan har påverkat något inuti kroppen och att han kanske trots allt har en flare up så valet blir en kortisonkur för att vara på den säkra sidan.

Till saken hör att i torsdags fick han molliopect (slemlösande hostmedicin) när hostan började, men i lördagsmorse när han vaknade så kom hostan torr och hård och Hugo hade så fruktansvärt ont när han hostade så jag fixade Lepheton (en starkare hostmedicin mot torrhosta) men man kan ju inte trolla ett recept till apoteket inom loppet av 5minuter, då är det tur att man har grannar som har barn med förkylningsastma så man vet var man snabbt kan få tag på första dosen. Senare fixades Lepheton och dagen flöt på ganska bra men…

Söndag morgon hostan är värre och det är så djävligt att Hugo får tårar i ögonen och skriker när han hostar och förtvivlat säger ”jag klarar inte mer” och eftersom jag haft diskbråck så kan jag förstå hur det känns och det är fördjävligt att vara mamma och stå bredvid och inte kunna göra någonting och tankarna kommer ”tänk om han har fått lunginflammation” dessutom har han badat/tränat dåligt på sista 6 veckorna för vi har renoverat poolrummet efter en vattenskada så hans lungor har ju inte fått jobba så bra på sista tiden. Jag konstaterar att vi måste åka till akuten så att någon kan lyssna på hans lungor och ta prover, egentligen mest för att utesluta och inte gå för länge så det blir värre.

Hur mycket orkar jag? När kraschar jag? Typ nu! Jag går upp till Pelle i sängen och lägger mig och tokgrinar, det är lite för många FOP-are som har dött i lunginflammation i tjugoårsålden och nu är Hugo 14år han är tonåring och saker jag aldrig oroat mig för när han var mindre dyker upp nu… Går sen ner för att se till att Hugo får nåt att äta men naturligtvis vill han inte ha någonting och då kom krasch nummer två och jag börjar grina och Hugo tröstar mig 😉 samtidigt som vi/jag pratar och förklarar och det slutar med att han tvingar i sig en korv med bröd.

Jag sms:ar Hugos läkare och berättar att vi skall åka till akuten han är ledig det vet jag redan för vi har haft sms-kontakt i veckan men han ringer upp mig och kollar läget och jag börjar grina igen och det är rätt skönt för han förstår och håller med om att det är nog klokt att åka upp.

Så nu till Akutkortet alltså akuten är ju ett ställe vi normalt undviker och det har under hela Hugos uppväxt alltid varit så jobbigt att behöva förklara och förklara och förklara vad FOP är och oron att dom inte skall fatta något eller ifrågasätta det man säger. Men NU!!! så himla skönt, vi kommer in på ett rum och en sköterska säger ”nu skall vi börja att…. ” ??? då ger jag henne kortet och säger ”läs det här först då ni vet var ni har att göra med” så hon tackar och tar kortet och går iväg och det tar ett bra tag sedan kommer läkaren och hon har läst på och det var så otroligt skön känsla (man ser i ögonen på folk om dom läst eller inte).

Den första tanken som kom i mitt huvud var ”tänk vad skönt det hade varit om vi haft det här kortet när Hugo var liten, så mycket enklare många saker hade varit då” det är inte lätt att få en sällsynt diagnos och och det är inte lätt att vara förälder till ett litet barn med FOP som är ganska nydiagnostiserad även om man har ett akutkort, men skillnaden att inte ha ett akutkort är lika stor som att ramla från en båt ner i djupt vatten utan flytväst när man nyss lärt sig simma mot att ramla i med flytväst… Man är betydligt tryggare och håller sig flytande utan att behöva kämpa lika hårt.

Tackolov det var ingen lunginflammation proverna såg bra ut och läkaren kollade igenom Hugo ordentligt utan en enda onödig fråga om FOP jag informera bara det hon behövde veta och att Hugos läkare sagt i telefonen att det kan vara svårt att lyssna på Hugos lungor och det visade sig stämma, högersidan gick bra men vänstersidan var svår att höra, jag anar att att har med skelettbildningen på den sidan att göra.

Och sen kunde vi åka hem och lägga oss på soffan så himla skönt att veta att nu är det bara att köra på med hostmedicinerna och hoppas den går över snart. Poolrummet blev klart i veckan och i söndags var poolen både fylld med vatten och temperaturen hade kommit upp i 32 grader. Idag är det tisdag och Hugo skall bada lite försiktigt, jag tror att hans rygg kommer må väldigt bra av det och jag tror det är enda sättet för honom att få ordning på den där nerven som gör att det gör ont i rumpan eller om det är en flare up??? What so ever… han äter kortison och nåt annat kan man inte göra.

”Om du är deprimerad så lever du i det förflutna, om du är orolig så lever du i framtiden om du är harmonisk lever du i nuet” ~ Lao Zi

Marie Hallbert
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140


Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Kommentarer ( 4 )

  • Jan Edenmo

    Krya på dig Hugo. Vi lider med dig.

    Mvh Jan Edenmo

    11 sep 2012 kl. 13:53 skrev fopsverige :

    > >

  • Tack, han mår ganska bra men är trött… Inte så konstigt kortison och hostmedicin med morfin i men det blir nog inget bada idag verkar det som, även om jag vet att han skulle bli piggare och må bättre men jag orkar inte pusha honom han får vila en dag till // Marie

  • Ann-Sofi

    Testa pronaxen/naproxen hjälper då iaf jag har problem med en nerv/sena som gör ont.

Skicka kommentar