Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Överlevnadsdagen Annika R Malmberg Hamilton & Göran Adlén

Överlevnadsdagen 19/9 2012

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Jag är så otroligt glad att jag får möjlighet att vara med på den här dagen det är Göran Adlén och Annika R Malmberg Hamilton som tillsammans håller en heldagsövning om handelns framtid.

Nu undrar nog många vad i hela friden det har med FOP att göra och jag som inte ens jobbar i handeln? vad skall jag dit och göra och varför? Men det hela handlar ju om kommunikation och att människor möter människor och hur framtiden förändras och även om människors olikheter. Tankar som är bra att ha med sig i möten med vårdpersonal/familjer/skolan så det här är precis lika viktigt för mig och det arbete jag gör och för Hugo och för FOP både i Sverige och internationellt.

Dessutom är de här två personerna ganska skyldiga/delaktiga till att jag efter 26år som REDKEN-frisör insåg vad jag höll på med hemma vid datorn. Första gången jag såg Göran hålla en föreläsning var på ett REDKEN event i maj 2004 och Annika fyra år senare… Man kan ju tro att vara frisör bara handlar om att klippa hår men egentligen så handlar det väldigt mycket om kommunikation och jag har nog aldrig riktigt brunnit för hår utan för mig handlade det mer om att få människor att må bra med håret som ett verktyg.

Göran är en helt suverän inspiratör, föreläsare och utbildare han fick mig att inse att jag brinner för det jag gör idag. Jag har mål, jag har visioner och jag har min röda tråd och jag vet precis vad jag håller på med och varför (det fatta jag faktiskt inte alls innan, jag bara gjorde…). Visst ibland fladdrar jag iväg lite vid sidan av min röda tråd men tack vare RBA utbildningen jag gick hos Göran 2006 så är det så mycket enklare att snabbt bromsa och hitta tillbaka och fokusera på rätt saker och inte tappa bort mig, det så otroligt mycket inom vården med kommunikation, dataregister och varningsformation som jag skulle vilja ta tag i men… Var sak har sin tid.

Annika hade en grym föreläsning i på ett event i Tylösand 2008 som hette ”Ta skit och gör det till guld” den handlade om hur människor tar kritik och hur olika typer av människor hanterar kritik på olika sätt och hur man skall försöka lära sig ta till sig kritik och använda till något bra och vad man skall tänka på när man kommunicerar med olika typer av människor. Otroligt intressant och spännande så vi anlitade Annika en lördag för att få lära oss lite mer om oss själva, mycket häftigt att se vilka sidor man har och vad man skall tänka på och hur man kan använda sig av sina olika delar i sin personlighet.

Dom här två sakerna/personerna resulterade i upptäckten att jag kanske har en annan uppgift i livet än att jobba som frisör och att jag tydligen har vissa kvalifikationer som gör att det skulle funka så jag bestämde mig för att sälja min del i salongen för snart 4 år sedan och jobba för att sprida information om FOP via föreläsningar bland annat om att leva med en sällsynt diagnos och under en period arbeta som assistent åt Hugo vilket var väldigt bra även för Hugos storebror som då började högstadiet att slippa ha en utomstående assistent i huset. Nu händer ju saker på vägen som gör att det inte alltid blir som man tänkt så det har blivit mycket ideellt arbete, föreningsarbete och väldigt mycket assistentarbete sista två åren men nu är jag på väg tillbaka till ”skapafminframtid-stigen” och den här dagen känns som en liten nystart och så otroligt roligt att få se Göran Adlén och Annika R Malmberg Hamilton in action tillsammans, två av Sveriges bästa föreläsare, inspiratörer och förebilder som betyder väldigt mycket för mig, dessutom blir jag så otroligt glad av dom och det är väl ändå det viktigaste i livet oavsett det är fritid, på jobbet eller på utbildning…

”…Ha kul var glad och skratta mycket” 😉

”Ett litet steg kan vara början på en stor resa” ~ Jennifer DeDonato

Marie Hallbert
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

[youtube.com/watch?v=UWUTwcd2lzQ&feature=player_embedded]

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140

 

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Kommentarer ( 4 )

Skicka kommentar