Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Spöregn är ingen ursäkt :)

Utbildande kul, aj och träningsvecka :)

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Det är kul när saker händer tycker jag men min kropp tycker inte alltid som jag. I onsdag var jag ju på ”Överlevnadsdagen” (mer om det i ett kommande inlägg) och även om jag är otroligt bra i ryggen/diskbråcket och hela kroppen sedan jag började träna så är jag inte van att sitta så jag kom hem med en grym huvudvärk dels måste hjärnan fått en chock av allt ”inspirations- IN-flöde” sen sitter jag ju och spänner mig utan att märka det.

Dessutom har jag börjat en Photoshopkurs vilket också är helt underbart roligt och det var andra gången igår. Jag sitter där som ett barn på julafton samtidigt som jag blir förbannad för det är så enkelt och att jag inte gjort det här tidigare tänk så mycket tid jag hade sparat. Men, var sak har sin tid jag har ju faktiskt inte kunnat sitta och närvara på en sådan kurs de sista två åren på grund av diskbråcket.

Igår blev det 3km lättsam löpning i skogen i förhoppning att mjuka upp bröstryggen och få fart på cirkulationen och bli av med huvudvärken, endorfinerna efter löpningen och att jag tycker kursen är så kul hjälpte i alla fall lite även om huvudet och jag inte var superbra kompisar.

I morse när jag vakna blev jag ganska less för huvudvärken bakom vänster öga (pga spänning+låsning i bröstrygg/nacke) var fortfarande kvar och det är så förbannat tråkigt att behöva boka tid och ta sig till naprapaten när man egentligen behöver vila, göra blogginlägg och uppdatera hemsidan/insamlingsstatus/fixa bokföring och inte planera in en massa nya saker som tar tid och kostar pengar. Men det viktigaste är ju att inte ha ont så det var bara att ringa. Tyvärr fanns ingen akuttid men jag fick en tid på måndag och bara vetskapen om att på måndag blir problemet löst så släppte lite av spänningen i ryggen.

Sedan stack jag ut i skogen och sprang mina 3km och körde mitt Fustra-träningspass och när jag är väl-uppvärmd och gör en gammal yoga stretchövning säger det klonk mellan bröstryggen-nacken LYCKA!!! Pang så försvann huvudvärken som av ett trollspö och jag blev människa igen. Tänk vad lite träning är bra för kroppen och  psyket.

Sen kommer ett pling i mobilen ”Dina glasögon är klara, välkommen” Julafton! Ännu gladare 😉 jag har använt läsglasögon i 1-2år. Försökte mig på glasögon för ett år sedan men det funkade inte alls. Den här gången blev det terminalglasögon och har jag verkligen längtat, jag hittade ett par bågar som känns superbra och nu står jag här vid datorn och kan läsa på både tangenter/bildskärm och anslagstavla men vi får väl se när jag avancerar och kliver in på riktiga progressiva. Jag är sån som måste uppleva problemet och känna behovet först annars funkar det inte, sån är ju jag och det här känns jättebra idag.

Hugo har varit i skolan hela veckan och han mår bra också väldigt skönt. Han har kommit igång och bada i nyrenoverade poolrummet och assistent nr 2 håller på att skolas in i skolan. Det känns verkligen att livet är på rätt väg så jag får väl hålla i handbromsen så jag inte speedar iväg för fort, i och för sig så är väl inte risken så stor för nu säger tydligen min kropp/rygg ifrån direkt så jag har ingen chans att gasa än haha.

”Om du får insidan rätt faller det yttre på plats” ~ Eckhart Tolle

Marie H Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar