Vissa traditioner håller man vid liv. Valborgsmässoafton och elda majbrasa på Hugos mormor & morfars grannes tomt är en sak vi gjorde tillsammans med alla grannar under hela min uppväxt men när “vi barn” flyttade hemifrån låg traditionen i vila ett antal år för att sedan återuppstå igen när Kazper och Hugo var ganska små.
Jag har som målsättning att blogga minst en gång i veckan men helst skulle jag vilja slänga in nåt litet varje dag men ibland händer så mycket att det inte finns ork kvar att blogga. Den här veckan har varit en sån vecka Hugos pappa Pelle åkte till Spanien på golfresa i fredags och blir
I år (2012) var det 6år sedan det offentliggjordes att forskarna på The University of Pennsylvania i Philadelphia under ledning av Dr Kaplan och Dr Shore hittat den gen som orsakar FOP. Du kan hjälpa oss att fira den här dagen genom att stödja forskningen och vårt insamlingsprojekt med ett bidrag till bankgiro 5823-7140 märkt
Till hösten kommer Institutet i P3 att sända ett inslag på radion om FOP. Just nu sitter Karin Gylleklev och klipper till intervjuerna, det är skönt att ha något att se fram emot till hösten tycker jag annars är det ju ofta så att mycket sker samtidigt. Jag har däremot glömt att fråga hur det
Det verkar som det gått bra, egentligen är det ju bara dunderdoser med kortison i 4dagar som gäller vid en FOP flare up men eftersom Hugo får såna jobbiga biverkningar av kortisonet om han slutar tvärt blir det 4dagar extra med nedtrappning för att undvika det. Men det finns ju även bra biverkningar av kortisonet,