Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Marie-H.Fahlberg

Lite tankar inför framtiden

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Betar av mailen och försöker knyta ihop Seminariet, det blir ju alltid lite frågor och annat som man måste ta tag i efteråt. Jag hade små lappar med anteckningar lite här och var men nu ligger alla i en hög på sängen på mitt kontor utom några som ligger kvar i min plånbok.

Det låter väldigt ostrukturerat men jag stenkoll bara det att jag inte gick omkring med anteckningsblock i bakfickan från onsdag till måndag. Men det kanske är något jag kan tänka på till nästa Seminarium. Vi får väl se om det kanske blir ett redan nästa år?

Årsmötet för vår förening är ju redan inbokat till sista helgen i juni 2013 så om det blir… Så blir det den helgen. Tidigare år när jag arrangerat Seminarium har jag varit ute ganska sent eftersom jag inte vetat om jag orkat för hur det än är så lever ju även jag/vi med ett FOP barn i vår familj och om något händer Hugo så kanske inte kraften räcker till, i år var även ovissheten om Dr Shore, dr Pignolo eller dr Kaplan kunde komma som gjorde att det blev lite extra sent bestämt och resulterade i att många extra-anmälningar kom in sent och antalet blev stort när det väl blev klart att Dr Shore och Dr Pignolo skulle komma så schemat för konsultationstiderna blev väldigt tight.

Med många nya FOP- familjer i Skandinavien och nätverket inom vården som utvidgas blir det att jag måste strukturera om till nästa gång och även bestämma redan i höst om det blir ett Seminarium redan nästa år. Tidigare har vi fokuserat på en lördag-söndag så att familjerna skall ha möjlighet att komma när dom är lediga och från början var det ju bara ett plus om det fanns någon läkare som var intresserad av att komma. Men med alla nya patienter som fått diagnos sedan 2008 så har intresset från personer inom vården ökat och nästa gång kommer det troligtvis bli att vi behöver starta seminariet redan på fredag morgon så vi underlättar för personer inom vården att närvara på arbetstid då det är en otroligt viktig bit. Och sedan får vi nog flytta bort föreningens årsmöte till söndagen så att inte schemat blir så tight. Det blir kanske nåt i stil med tre dagar med olika fokus;
”Fredag=Vårdpersonalfokus ~ Lördag=Familjefokus ~ Söndag=Föreningsfokus”
Ps. I morgon är det en artikel om mig och Hugo i Aftonbladets Härligt Hemma bilaga.

Marie Hallbert
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140


 

 

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar