Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Hugo & Marie i Aftonbladets lördagsbilaga Härligt Hemma 7/7-2012

Hugo och FOP i Aftonbladets lördagsbilaga Härligt Hemma

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Idag är det en artikel om Hugo och oss i Aftonbladets lördagsbilaga Härligt hemma. Som alltid är jag noga med att korrläsa så allt blir rätt och jag tycker den blev jättefin, Helen har gjort ett kanonjobb.

Men när det kommer till rubrikerna så har man inte full koll när redigeraren är där och fixar finliret så jag måste korrigera ett litet fel som står där för det känns ganska viktigt. FOP är inte en ”muskelsjukdom” utan en typ av skelettsjukdom, den genetiska mutationen sitter i den gen som styr skelettets uppbyggnad. Det är annars en vanlig missuppfattning och den frågan jag ofta får och folk tror att det är en muskelsjukdom eftersom muskler omvandlas till skelett så det är en ganska naturlig felskrivning.

Så passa på att köpa Härligt Hemma med Aftonbladet idag där får ni läsa vår resa, jag tror det är första gången den berättas i en tidning ”hur vi fick diagnosen” artikeln hittar ni ganska långt bak. Jag är så tacksam att media på ett fint sätt kan hjälpa oss sprida information om att FOP finns. Det är tack vare tidningar och TV och hemsidan som familjer lyckats hitta vår förening och får hjälp, stöd och möjlighet till kontakt med specialister som skapar en tryggare vardag så det är viktigt. Här ett tidigare inlägg hur det kom sig att just Helen skrev den här artikeln. Marie på Twitter Gilla fopsverige.se på facebook

Marie H Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Hugo & Marie i Aftonbladets lördagsbilaga Härligt Hemma 7/7-2012

 

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar