Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Överlevnadsdagen Annika R Malmberg Hamilton & Göran Adlén

Överlevnadsdagen en vecka senare…

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Då får den på ett läskigt sätt en helt ny betydelse… Under min löprunda i onsdags morse springer jag och funderar på det här blogginlägget vad jag skall skriva och vad jag jag lärde mig på Överlevnadsdagen

Men efter en snabb titt på FB kom jag av mig av Göran Adléns status;
”Det blir inte alltid som man har tänkt sig. I måndags när jag skulle åka hem efter uppdrag i Stockholm blev jag påkörd på E4 bakifrån, av en enligt uppgift troligtvis drogpåverkad vettvilling. Jag körde i 110 km/h. Han som körde på mig körde betydligt fortare. Så det blev ambulansfärd till Södertälje sjukhus och där jag fick stanna kvar för observation över natten. Mirakulöst, med tanke på hur bilen såg ut, så är jag helt oskadd. Men självfallet blir man rejält omskakad. Och inte minst ödmjukt tacksam. Man får sig onekligen en tankeställare över hur skört livet är.”

Så läskigt, och så skönt att Göran överlevde och mår bra.

Men vad lärde JAG mig på Överlevnadsdagen då?
Haha ja, det allra första jag lärde mig i onsdags förra veckan är en sak som i och för sig har upptagit min hjärna lite då och då men jag har slagit bort den. Vi var ca 25 personer och innan vi började skulle alla presentera sig var dom arbetade och berätta vad dom hade för förväntningar på dagen. Hur lätt är det? Jag som inte ens jobbar inom handeln och inte själv kan sätta ord på det jag vet att jag får med mig efter en heldag med Annika R Malmberg och Göran Adlén. Det sköna är att dom två vet ju hur jag tänker och förstår hur jag kan omvandla det dom pratar om till min organisation och allt det jag håller på med och det var kanske an av anledningarna till att dom bjöd med mig på den här dagen som deras ”VIP elev” tusen tack! :)

Men nu insåg jag att jag måste! komma på hur jag skall presentera mig när jag är i sällskap med ”vanliga människor” som inte har med vård att göra eftersom jag gillar att prata om arbetet och problematiken runtomkring sällsynta diagnoser och sprida information om FOP men den där nära, jobbiga, känslomässiga biten den kan jag klara mig utan fast jag halkar så lätt in där på grund av att jag inte presenterar mig på rätt sätt. Tänk vad enkelt det var att presentera sig som frisör i 26år det är inte lika enkelt idag. Det här kan låta som en liten skitsak men det är så otroligt viktigt.

Sen då? Faktum är att bara den insikten hade räckt för att jag skulle vara nöjd med dagen men det blev så mycket mer. Göran Adlén är ju trendspanare och det handlar ju om trender i både stort och litet exempelvis hur facebook just nu accelererar i Brasilien och deras ekonomi mm… För mig som FOP Ambassadör i Sverige och samarbetet med FOP Ambassadörerna över hela världen är just sådana saker väldigt viktiga/bra att ha lite koll på. Göran tar ner det på en nivå och lyfter fram det på ett sätt som som får igång min hjärna. Även om sista årets FB förfrågningar från Brasilien och Argentina med omnejd har ökat markant så har jag inte reflekterat över just den orsaken och de nya möjligheterna som öppnas där. Men det är sådana tankar som sätter igång i mitt huvud en sån här dag. Vad händer ut i världen och hur kan det internationella samarbetet expandera, var finns möjligheter var finns problem. Och alla småsaker jag får med mig massa tankar runt hemsidan, marknadsföring och mina föreläsningar och lite backspegel vad jag har gjort bra och vad jag behöver förbättra.

Och Annika R Malmberg Hamilton som jag inte hade träffat i verkliga livet på fyra år äntligen fick jag träffa henne igen. En häftig person en framgångsexpert och även hon så otroligt lätt att förstå det är så coolt när hjärnan får stimulans. Där blev det också en hel del backspegel och uppfräschning av stiltyper, personligheter ett spännande ämne tycker jag och häftigt när man får verktyg att hantera sina dåliga och bra sidor och lära sig förstå när dom dåliga sidorna kommer fram vad man skall tänka på. Och självklart tankar angående möten med andra människor och mycket om om handel/sälj även om jag inte har någon liten butik så driver jag fopsverige.se och det är ju den plats där jag behöver fånga människor och få er att vilja stanna kvar och läsa mer, komma tillbaka och även berätta vidare om att FOP finns för att skapa en tryggare vardag och större förståelse för alla som lever med en sällsynt diagnos, deras anhöriga och omgivning.

”Start by doing wha’ts necessary, then wha’ts possibly suddenly you are doing the impossible” ~ St. Francis of Assisi

Marie Hallbert
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Detta bildspel kräver JavaScript.


Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar