Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Ibland får #kaffepåtrappen en helt ny innebörd :)

Heliga förmiddagar

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I mitt liv som #hcpmamma. Det är så skönt nu sedan Hugo har bytt skola jag behöver inte gå upp klockan 06.00 längre jag har fått 20minuter extra sovtid på morgonen vilket är bra eftersom den sovtiden förlorar jag istället på kvällen då Hugo har blivit äldre och går och lägger sig senare.

Jag skulle kunna kunna kliva rakt upp 06.55 och gå ner och väcka Hugo direkt men det fungerar inte. Jag måste ha min metala ego-tid att sitta med en kaffe på trappen och vakna utan att någon pratar med mig så jag har ett mentalt försprång beroende på hur Hugo mår när han vaknar.

Ibland tänker jag på när jag var drygt 20år och min farmor hade blivit änka, hon bodde vägg i vägg med salongen jag arbetade på (som farfar startade på 30talet) hon hade diabetes och hjärtfel och rent kroppsligt varit skruttig hela min uppväxt men hjärnan var pigg och hon servade mig med lunch under alla år hon/dom bodde där. Jag började jobba klockan 9.00 men jag var alltid nere 7.45-8.00 för att äta frukost med farmor och hjälpa henne med medicin och den här känslan att jag aldrig visste vad som väntade när jag klev in genom dörren. Oftast luktade det kaffe och hon var vaken, men det hände ibland att jag klev in och det var helt tyst… Ingen kaffelukt… Den där känslan att inte veta om hon lever om hjärtat packat ihop eller om hon hamnat i koma på grund av diabetesen (hon hade en svår diabetes och när farfar levde så var det nära flera gånger) men tack och lov hände det aldrig mig utan dom gånger hon låg kvar i sängen så stod sockret fel i kroppen så hon inte kunde gå upp innan jag kom och gav henne antingen kaffe en smörgås eller druvsocker eller både och. Dom gångerna är det skönt att ha den där extra tiden på morgonen och att det även finns tid att ringa ambulans om det skulle behövas. Även om det var andra saker med farmor så är det lite samma sak då visste jag aldrig vad som väntade när jag klev in hos farmor på morgonen nu vet jag aldrig vad som väntar när jag väcker Hugo.

Det här var inget jag tänkte på att jag kände det var så självklart att hjälpa farmor och hon fanns ju lika mycket där för mig men ibland så kom min faster och bodde hos farmor i några veckor och det var då jag märkte skillnaden att kroppen slappnade av och jag behövde inte ha koll när någon annan fanns där hos henne på nätterna och dagarna. Detsamma när det gäller Hugo ibland undrar jag varför jag går upp så tidigt så sover jag lite extra länge nån dag och går rakt ner och väcker Hugo men det funkar inte jag behöver verkligen den där lilla stunden för mig själv innan.

När klockan är 07.00 kliver jag på mitt jobb som assisten och väcker Hugo han är ju inte den morgonpiggaste killen i stan direkt men han sover alltid med ena hörapparaten i örat som står på teleslinga (han somnar alltid till TVn) vilket är en fördel på morgonen då är det bara att sätta på TVn och ljudet far ju rakt in i hans öra 😉 sedan är det lite meck med sängen dra upp gardiner tända taklampan börja fixa hans frukost hjälpa honom upp ur sängen och på toaletten och med på med kläder mm…

Klockan är 8.00 kommer Hugos assistent och jag jag kliver av mitt morgonpass tar på mig löparskorna och sticker ut i skogen. Jag började ju träna ordentligt igen den första augusti och jag som egentligen är för lat för att springa har börjat springa det är skönt att känna hur konditionen blir bättre och bättre och kroppen blir starkare och starkare. Nu vågar jag inte sluta springa för jag vill verkligen hålla diskbråcket borta plus att jag som sagt egentligen är för lat för att springa och nu när jag äntligen fått igång löpningen så vill jag inte tappa den. Det är en skön känsla att orka springa och jag spar mycket tid istället för att gå samma sträcka. Och att kunna styrketräna hela kroppen hemma är något jag aldrig tidigare riktigt fixat men nu har jag ett program som fungerar och massor med bra mellanmål och matidéer och en ”skalmanklocka” så jag äter var 3e timme och håller blodsockernivån på ett jämt flöde tack vare att jag körde Fitnessfighten i augusti.

Den tiden som ”vanliga” tonårsföräldrar har på kvällen är den tiden jag har på mina förmiddagar och jag har slutat ställa mig vid datorn innan jag tränat och ätit frukost. Träningen får komma först jag har inte ens mobilen med när jag tränar och jag har lyckats bli så duktig att jag glömmer mobilen lite här och var i huset och till 90% är den på ljudlöst det är jätteskönt. Jag måste inte bli nådd på sekunden jämt och är det superviktigt så har vi ju faktiskt en hemtelefon. Det är skönt att skapa nya bra mönster i livet och allt handlar ju om vilja så vill jag ha mina heliga morgnar på #kaffetrappen för att bli stark och må bra både fysiskt och psykiskt då får jag vackert gå upp i tid.

”Styrka kommer inte från fysisk kapacitet. Det kommer från en oemotståndlig vilja” ~ Mahatma Gandhi

Marie Hallbert
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Detta bildspel kräver JavaScript.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar