Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Marie & Hugo i klipptagen

Påskhelg

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Strålande sol svinkalla nätter och klippa håret på Hugo. Det sista var uppskattat av assistenten, lite mindre hår att tvätta och lättare att kamma. Man kan ju tycka att jag borde vara lite petig med just hår. Faktum är att båda våra söner ser periodvis rent bedrövliga ut. Jag tycker det är rätt skönt och befriande, dom säger till när dom har tröttnat sen brukar det ta ytterligare en vecka till en månad innan det blir av.

På skärtorsdagen hade vi assistent på kvällen så Pelle och jag passade på att gå ut och äta. Det är lite askungen-känsla ”måste vara hemma innan klockan slår tio” hm… ja inte ens tolv men det klockslaget var självvalt. Det är ju jag som sätter schemat.

Långfredag blev total slappar dag och påskafton middag hos mina föräldrar. I går var vi till GameStop på Tuna Park, Hugo fixade med sponsring till xbox-turneringen som han arrangerar med Nyforsgården Underhund på onsdag.

Och jag har hunnit med två löprundor utomhus på grusig asfalt. Spåret i skogen är fortfarande isgata. Eftersom det inte är särskilt varmt i skuggan jagade jag solen och lyckades få till en perfekt sträcka på 5,5 km utan en enda skuggbit. Fast jag springer bara drygt 3 km och power walk resten då får jag lite meditation samtidigt. Idag hade vi assistenten jobbande med Hugo mellan 12-17 så Pelle och jag tog en låååååååång promenad DET hör inte till vanligheterna. Pelle hävdar bestämt att vi har gjort det sedan Hugo fick FOP men ärligt talat så har jag inget minne av att vi har det. Hursomhelst var det otroligt skönt att gå… bara vara, prata, stanna och fika och fortsätta gå. Man behöver sånt ibland. Den där känslan av enkelhet att bara kunna gå rakt ut genom dörren och vara borta några timmar utan att ens behöva titta på klockan.

”En lagom blandning av aktivitet vila och struktur skapar harmoni” ~ @lilbellula

Marie H Fahlberg
Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlings status 22/3- 2013. 47 080:-
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar