På väg till Umeå för “invigningen” och träffa FOP familjerna Vidar och Ann-Sofi helt otroligt egentligen att det bor två personer med FOP i samma stad när det totalt bara finns 15st som vi känner till i Sverige. I morgon cirka 15.30 på Folkets hus skall lilla Vidar få klippa snöre och inviga utställningen av
FOP Facts & Insight: En filmserie i 16-delar (3-5min/del) som erbjuder ett överflöd av information och rådgivning för personer med FOP och deras familjer, läkare och vårdgivare. Filmerna innehåller information/intervjuer av och med Frederick Kaplan, MD och Dr Eileen Shore, Ph.D. vid University of Pennsylvania School of Medicine, samt Lori Henrotay, IFOPA-medlem och producent av
I går fick jag för mig att Hugo skulle hjälpa mig att hänga tvätt det gick ju sådär… Med tanke på att armarna liksom inte kommer så högt som det behövs, att hänga ett linne på närmsta linan funka men sen va det kört så han fick agera hantlangare istället, jag satt på golvet och
Den 27 februari kommer jag vara i Umeå för att “Inviga utställningen till förmån för FOP” tillsammans med Fotograf Henke Olofsson och FOP- familjerna Vidar och Ann-sofi. Men redan nu pågår auktionen på House of Metals hemsida till förmån för FOP så det är bara att logga in och buda. Fotograf Henke Olofsson har iordningställt
I går kväll började jag läsa ett mail från 2006 och det kom upp lite tankar och tårar, inte ledsna tårat utan mer tårar av insikt och hur mycket jag fått uppleva och hur annorlunda världen ser ut idag mot 2001. Så jag skrev på min facebook status; “När Hugo var liten fanns bara ett