Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Så här högt om handlederna viklade nedåt

Hjälp i tvättstugan? not! :)

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I går fick jag för mig att Hugo skulle hjälpa mig att hänga tvätt det gick ju sådär… Med tanke på att armarna liksom inte kommer så högt som det behövs, att hänga ett linne på närmsta linan funka men sen va det kört så han fick agera hantlangare istället, jag satt på golvet och tömde tvättmaskinen och gav Hugo det som skulle in i torktumlaren så fick han kasta in det i tumlaren (den står ovanpå tvättmaskinen) teamwork.

Varken jag eller Hugo tänker ju på det här eftersom hans armar haft den bredd och vidd sedan han var 2,5år och varefter armarna vuxit och blivit längre så blir ju räckvidden på ett sätt bättre och när han böjer armarna så når han ju upp att äta och klia sig i pannan och det funkar ju spela x-box och skriva på dator och på papper och framförallt kan han krama mig runt midjan och det är betydlig viktigare än att kunna hänga tvätt, han kunde inte kramas alls när han var mellan 2,5-3,5år (han kramades med huvudet?!.. hm… jo sant och händerna) han lutade huvudet mot mig och la händerna mot min kropp, så att han kan kramas är jättestort för mig.

Vi passade på att ta 2bilder som visar varför det inte funka men att det funka lite/nästan, om han böjer armarna så böjs dom ju inåt mot honom och linnet blir en ”rul” och om han skall försöka hänga upp/vika linnet över linan måste han luta sin spikraka rygg framåt och vipps så är ju linnet en dm längre ner.

Men det finns väl ingen 13åring som tycker livet är skit för att man inte kan hänga tvätten? 1-0 till ”bra saker med FOP”  i går alltså  😉

Marie H Fahlberg
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140.

maxhöd/bredd på armarna vid testa hänga tvätt

Så här högt om handlederna viklade nedåt

Maxdemonstration utan tvätt  fast han fuskar lite armarna är lite böjda… men handflatorna nedåt

 

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar