Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.
MarieHugo2

Trött idag :)

Ett sÄllsynt liv tar på krafterna ibland fast egentligen har jag bara varit positivt trött efter Umeå och Stockholm men sen hade jag ett möte inbokat idag klockan två med rektorerna från Odlarskolan och Djurgårdskolan, skolorna skall slås i hop till hösten och nu måste ju allt planeras… *Hur ser lokalerna ut *Hörslinga i vilka

Läs mer
sallsynta_dagen_logo_2

sÄllsynta dagen onsdag 29 februari 2012

I morgon onsdag blir det tåget 08.07 för en heldag på Stockholm Centralstation lite ideellt arbete och fira sÄllsynta dagen. Framåt 14.30 tiden förflyttar jag mig Oscarsteatern där det under hela dagen varit sÄllsynt konferens för då kommer Hugo med sin assistent och pappa och klockan tre presenteras vinnaren av David Legas stipendium som både Hugo

Läs mer
Vidar inviger utställning för FOP i Umeå

Invigning av Utställningen/Auktionen till förmån för FOP

Den 27/2-2012 klockan 15.30 på Folkets Hus i Umeå var det Invigning av utställningen med tavlorna av Fotograf Henke Olofsson som auktioneras ut på House of Metals hemsida till förmån för FOP,  en av våra yngsta FOP-are i Sverige Vidar Unnermyr fick klippa bandet. Bilderna här är tagna av Marina Nyfors. Artikel från invigningen kan

Läs mer
På väg till Umeå "mellnlanda" jag i Sthlm på lördagen och kollade på Brolles em föreställning på  på Scalateatern lite "ego-tid"

Sthlm – Umeå – Eskilstuna

Jag är inte borta så mycket som det verkar men ibland packas det ihop väldigt mycket på samma vecka. I lördags åkte jag till Stockholm för ett litet 24timmars “ego-dygn” innan jag skulle till Umeå för “Invigningen av Utställningen/Auktionen till förmån för FOP”. I lördags var jag tillsammans med två som jag “avhoppade fd redken

Läs mer
Fotograf Henke Olofsson

Mot Umeå :)

På väg till Umeå för “invigningen” och träffa FOP familjerna Vidar och Ann-Sofi helt otroligt egentligen att det bor två personer med FOP i samma stad när det totalt bara finns 15st som vi känner till i Sverige. I morgon cirka 15.30 på Folkets hus skall lilla Vidar få klippa snöre och inviga utställningen av

Läs mer