Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
MarieHugo2

Trött idag :)

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Ett sÄllsynt liv tar på krafterna ibland fast egentligen har jag bara varit positivt trött efter Umeå och Stockholm men sen hade jag ett möte inbokat idag klockan två med rektorerna från Odlarskolan och Djurgårdskolan, skolorna skall slås i hop till hösten och nu måste ju allt planeras…

*Hur ser lokalerna ut
*Hörslinga i vilka klassrum
*Hissnyckel
*Dator (kosmosdatorn ej kompatibel med skolan? eller hur går det, har kommuns IT avdelning fått fram en lösning på det än?)
*Hur skall skolskjuts planeras om Hugo skall fara mellan Djurgårn & Slottskolan (platsbrist på Djurgårn i sammanslagningen såklart…)
*Hur/när skall ALL personal informeras om Hugo
*Hur/när skall ALLA elever informeras om Hugo
*Hur ser det ut på Djurgården 6års-9an, är fritidspersonal ev framtida lösning som assistentbackuper? isåfall måste vi börja den bearbetningen nu på våren och fixa inskolning så den är klar inför hösten …
ps. Det var min lapp som jag skrivit och anledningen till att jag fick till det här mötet

Det suger så otroligt mycket energi och tar tid att ha möten och bli lovad lösningar och när man sedan  lämnar mötet har jag ändå ingen aning om det blir som det sägs, jag har ju tyvärr lite dåliga erfarenheter från det sista årets möten och dess utfall .

Därav anledningen till inget blogginlägg om sÄllsynta dagen ÄN!!! Det kommer i morgon eller nån dag längre fram när jag är pigg igen och fått ordning på bilderna.

Marie H Fahlberg
Nominerad till David Legas stipendium 2012.
ps. Varken Hugo eller jag vann David Legas stipendium men jag tycke vi har vunnit första bästa pris bara genom att vara nominerade och det känns lite lagom kravlöst att inte behöva känna att jag/vi skall ”representera sällsynta diagnoser också” man kan få kloningsbehov för mindre…
#Hcpmamma till ”FOPdiagnsos son #FOPAmbassadör #OrdförandiskandinaviskFOPförening #FOPspecialsitkontaktperson
#ego-Marie #Sambo #Vanligmammatill2söner #Bloggare #Hemsidesbyggare #Kassör #Insamlingsansvarig #Annonssäljartiggare #Föreläsare #Arbetsledare #Assistent = #SPINDEL 😉

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Kommentarer ( 4 )

  • Cia landström

    GRATTIS ändå till alla andra fina utmärkelser som du ÄGER! Tack för mötet i Umeå – Må väl!!//Cia

  • :) Tack, och tack för en supertrevlig förmiddag och lunch // M

  • Lina Wadenheim

    Hej Marie! :)

    Här är Lina Wadenheim som har vunnit stipendiet. Jag har varit glad att ha er på nominering-listan. Ni och andra är lika värda vinnarna, som jag! Jag ska absolut göra mig bra och visa för alla att jag var rätt person att vinna priset. :) Jag ska fortsätta vara mig själv och börja hjälpa andra med svåra självförtroende. Kram på er!

    • Hej Lina
      Tack :) Massor med kramar tillbaka det är jag övertygad om att du kommer att göra
      Hejsvejs // Marie

Skicka kommentar