I år (2012) var det 6år sedan det offentliggjordes att forskarna på The University of Pennsylvania i Philadelphia under ledning av Dr Kaplan och Dr Shore hittat den gen som orsakar FOP. Du kan hjälpa oss att fira den här dagen genom att stödja forskningen och vårt insamlingsprojekt med ett bidrag till bankgiro 5823-7140 märkt
Till hösten kommer Institutet i P3 att sända ett inslag på radion om FOP. Just nu sitter Karin Gylleklev och klipper till intervjuerna, det är skönt att ha något att se fram emot till hösten tycker jag annars är det ju ofta så att mycket sker samtidigt. Jag har däremot glömt att fråga hur det
Det verkar som det gått bra, egentligen är det ju bara dunderdoser med kortison i 4dagar som gäller vid en FOP flare up men eftersom Hugo får såna jobbiga biverkningar av kortisonet om han slutar tvärt blir det 4dagar extra med nedtrappning för att undvika det. Men det finns ju även bra biverkningar av kortisonet,
Nu har fopsverige.se äntligen fått en facebooksida du ser det även i panelen till höger längst ner här på hemsidan där kan man även följa flödet i tidslinjen som det så vackert heter 
Jag var på väg att gå och lägga mig men hamnade här istället och då var klockan strax efter nio men
Ibland måste jag se till att inte ens starta datorn det är så lätt att fastna så i torsdags efter jag mailat iväg inbjudan om FOP seminariet till alla medlemmar stängde jag av datorn och tog lite påsklov men idag öppnade jag datorn igen och skickade även iväg den här inbjudan till all vårdpersonal/läkare som