Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Marie-H.Fahlberg

Blogga en gång/vecka :)

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Jag har som målsättning att blogga minst en  gång i veckan men helst skulle jag vilja slänga in nåt litet varje dag men ibland händer så mycket att det inte finns ork kvar att blogga.

Den här veckan har varit en sån vecka Hugos pappa Pelle åkte till Spanien på golfresa i fredags och blir borta en hel vecka och jag skall till Mariestad och ha föreläsningar på onsdag så då är vi borta båda två och nu är det dessutom långhelg och på måndag om en vecka åker jag till Rom samtidigt som Hugo skall ut på prao hela den vecka.

Det låter ju rätt skönt, vilket det är när sakerna väl händer… Men när man lever med ett barn som Hugo så blir det extra saker som måste planeras om med skolskjutstider som skall flyttas och schema för assistenten som skall planeras om och när dessutom jag är bortrest så måste vi ha lite extra hjälp av mina föräldrar. Och när Pelle är borta åker jag på att vattna blommorna… Det! är inte mitt jobb och jag är redan 2dar sen med det haha.

Dessutom måste jag iväg och hämta koldioxidtub till poolreningen och hålla koll på när den tar slut och be min pappa komma hit och hjälpa mig byta så jag kan vara trygg att den sitter ordentligt åtskruvad. Den där poolen är enormt bra för Hugo men det är mycket jobb och för två år sen när Pelle var iväg på golfresa så gick grej sönder klockan 05.40 på morgonen, jag hör hur det börjar fylla på vatten till poolen det var ju bara det att det inte slutade utan fyllde på jättemycket jättefort (det hörs i rören)  så jag flyger upp ur sängen rusar ner i källaren samtidigt som jag klär på mig…

….vattnets väg till poolen var ju liksom trasig så det stod som en hysterisk fontän i hela tvättstugan/poolmeckerirummet som naturligtvis dessutom sprutade mot en tank och sen rakt ut i det rummet vi inte har någon golvbrunn i… Trycket är ganska stort och lite lätt panik infinner sig ”det här scenariot hade vi inte gått igenom” va faaan??? hjälp!!! det är väldigt svårt att fokusera när man står mitt i en fontän men det löste sig Pelle vakna när jag ringde hans mobil när jag väl lyckades trycka rätt på knapparna på telefon 😉 och mina föräldrar kom över och hjälpte mig få bort allt vatten. Lite imponerande att ungarna inte ens hann märka nåt för lagom när dom gick upp så va allt löst och poolen avstängd till Pelle kom tillbaks hem.

Den här gången har jag skrivit större nummer på lapparna vilken knapp/kran jag skall stänga av först om nåt händer STORA SIFFROR med svart tuschpenna på postitlappar det va lite svårt att se dom små siffrorna skrivna med tunn bläckpenna när jag stod mitt i fontänen. Man lär så länge man lever.

Marie H Fahlberg
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar