Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Hugo med sin mormor och morfar

Valborgsmässoafton

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Vissa traditioner håller man vid liv. Valborgsmässoafton och elda majbrasa på Hugos mormor & morfars grannes tomt är en sak vi gjorde tillsammans med alla grannar under hela min uppväxt men när ”vi barn” flyttade hemifrån låg traditionen i vila ett antal år för att sedan återuppstå igen när Kazper och Hugo var ganska små.

Det här är en av Hugos absoluta favoritdagar, när han var liten så var vi tvungna att bylta på honom full galonmundering för han var ”brandmästare/vattenslangs-ansvarig” men med åren har han bytt ut slangen mot en pinne och står och petar och grejar i elden istället.

Det är en skön tradition och kul att göra med Hugo eftersom det funkar så bra plus att grannen som har naturtomt är otroligt tacksam att vi hjälper till att ta rätt på allt bråte. En vanligt offentlig majbrasa är liksom inget man tar med Hugo på, massor med folk och ungar som far omkring överallt… Sånt tycker jag i min FOP värld bara är jobbigt, stressigt och onödigt riskfyllt för Hugo. Enda nackdelen med majbrasa är att måste slita av sig alla kläder och slänga in i tvättmaskinen direkt när man kommer hem och ställa sig i duschen lite lätt rökskadad innan man väl kan gå och lägga sig.

Marie H Fahlberg
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Detta bildspel kräver JavaScript.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar