Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Som vanligt hittade jag "liggplats" på tåget en räddning för mitt diskbråck

Händelserika veckor

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Som jag skrev i måndags… Ibland händer det så mycket att jag inte ens orkar blogga.

Det är så knäppt för ibland när jag träffar gamla kunder och dom frågar ”ja men vad gör du nu?” ähhhhh ja vad gör jag? jag gör så mycket ideella saker som tar mycket tid och ibland är lite svårt att förklara för folk som inte förstår målet och bara det att jag kan göra saker som tar tid kraft och ibland även kostar pengar utan att jag får betalt är ju svårt för folk att förstå vitsen med, för får man inte lön kan det ju inte vara ett jobb typ…. Dessutom är jag ju egentligen ledig på dagarna så vissa tror ju att jag inte gör nånting.

Men min fritid och ideella arbetstid är ju när Hugo är i skolan övrig tid jobbar jag ju som assistent åt Hugo om jag inte är iväg och föreläser vilket jag inte ens haft tid med då mitt ideella har tagit all den tiden och även Hugos byte av skola har snott orken till att ha föreläsningar. Fast i veckan blev det faktikst en hel föreläsningsdag som varit planerad ända sedan januari.

Och den 21 April var jag till i Stockholm på Riksförbundet Sällsynta diagnosers årsmöte vilket alltid är givande och lärorikt men också på ett sätt jag inte riktigt kan förklara. Men eftersom jag inte gillar när det blir för mycket FOP eller handikappgrejer så såg jag till att styra upp en tidig middag på Riche med Peter för att få lite balans, det blev en hysteriskt rolig kväll och vid bordet bredvid oss hamnade ett annat kompis-par som pratade Isländska och det visade sig att hon bland annat arbetade som stylist idag men hade jobbat i 12år på en salong i Reykavik där jag gick som elev vintern 1984-85 och han som idag är fotograf var med på samma frisyr/modevisning som mig var när jag var på Island den vintern. Märkligt att saker man gjorde i det förflutna kan skapa riktiga happenings i nuet sen blev det blev sista tåget hem och  självklart var jag svintrött hela söndagen men jag tycker det är viktigt att ha roligt och då får man stå ut med att vara lite trött ibland.

Måndagen blev det tåg till Stockholm igen jag har en kompis som planerar att ha ett event på sin salong med en utställning/auktion där pengarna är tänkta att gå till FOP-forskningen så jag var där och pratade lite och efter det satt jag med som stöd åt en FOP mamma på ett möte (det var huvudanledningen till att jag var i Sthlm) men den dagen tog jag ett skapligt tidigt tåg så jag hann hem och laga middag…

Sen har det blivit lite Afrodans och Zumba och några promenader i skogen och firat valborg och däremellan varit väldigt trött plus att jag tagit hand om anmälningar inför seminariet i sommar och hämtat två stycken fulla insamlingsbössor och varit på banken och satt in pengarna plus att jag lyckades ställa ut en bössa till och förberett mig inför föreläsningarna jag hade i onsdags på skolan i Mariestad där Anton 6år som har FOP skall börja till hösten, det gick jättebra men jag var helt död igår dagen efter 2stycken en-timmars föreläsningar (personalen på eftermiddagen och föräldrar på kvällen) och 7stycken 20minutare där jag var in i alla klasser och pratade med barnen, det är alltid lika spännande med många kloka frågor.

Och idag kom Pelle hem från golfresan i Spanien lagom till Hockey-VM 😉 och jag måste ju snart börja packa för jag åker på arbetsledarutbildning till Rom på måndag med Hugos assistansbolag och det känns som det kan bli ett lite skönt break faktiskt.

”Life is what you make of it” ~ Citat på mitt halsband

Marie H Fahlberg
Nominerad till David Legas stipendium 2012.
Ps. Lite bilder från sista veckorna

Detta bildspel kräver JavaScript.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar