Ibland önskar jag att jag kunde klona mig själv. Jag har varit i Italien på FOP möte, lyssnat på forskare som berättar om spännande forskningsprojekt. Pratat med nya läkemedelsföretag som nu jobbar för att ta fram andra typer av medicin för FOP. Clementias Fas 2 studie är stängd och till hösten kommer alla som är
Det är full fart här, även om det inte märkts av så mycket i bloggen de sista månaderna. I går skrev jag klart på föreningens verksamhetsberättelse för 2015 och skickade den vidare för justering. Jag har ju en förmåga att lägga saker bakom mig och bara gå vidare till nästa uppgift. Det resulterar i att
Det blev en lyckad tripp till EURORDIS Award & Black Perl Evening 2016. Bilder från den resan se länk nedan. Jag fick även några timmar över att träffa “min” webdesigner från Belgien. Matt som hjälpt mig bygga FOP Sverige. Vi lärde känna varandra genom twitter och har bara haft kontakt via miljardes mail och 2st Skype-samtal under fyra
Det tickar på i vår insamling till FOP Forskningen. I helgen har jag hunnit med att uppdatera statusen och tacklistan här på hemsidan. Det är alltid lika kul när man ser att namn och insamlingsbössor börjar fyllas på i tacklistan och insamlingssumman rör sig uppåt och närmar sig femsiffrigt. Ta gärna en titt på insamlingsstatusen
På tisdag morgon bär det av till Bryssel. Vi som är IFOPAs IPC representanter i Europa har blivit inbjudna av läkemedelsföretaget Clementia att vara med att knyta kontakter och bygga nätverket runt FOP i Europa. Det är en viktig tid för oss med tanke på de kliniska testerna och framtida mediciner. Det är mycket att