Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

EURORDIS Gala event för sällsynta dagen

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

På tisdag morgon bär det av till Bryssel. Vi som är IFOPAs IPC representanter i Europa har blivit inbjudna av läkemedelsföretaget Clementia att vara med att knyta kontakter och bygga nätverket runt FOP i Europa. Det är en viktig tid för oss med tanke på de kliniska testerna och framtida mediciner. Det är mycket att lära sig och det är bra att mötas och prata i den här typen av sammanhang. Jag har inte varit involverad i EURORDIS tidigare. Så det känns väldigt bra att få den här chansen. Få en inblick och känsla för deras arbete för alla oss sällsynta diagnoser i Europa. Även Riksförbundet Sällsynta diagnoser uppskattar att jag far iväg. Riksförbundet har ingen representant som är engagerad i EURORDIS sedan Ingrid Wadenheim gick bort. Även om jag lovat mig själv att inte engagera mig mer så kan jag fungera som en kanal och länk. Ha öronen öppna och föra vidare till den som vill engagera sig inom EURORDIS. Det skall bli spännande. Eventet kommer att live streamas så det går att följa från datorn för den som vill. Vem vet vi kanske syns i publikhavet.

I fredags gjorde jag/mitt alter ego @lilbellula en spontan ”Rare Disease Day & FOP Awareness video” med tanke på sällsynta dagen 29 Februari. Det skulle bara bli en kort 4min snutt som mina andra yoga-videos men orden flöt på så det blev några minuter till. Vill du se den så klicka på länken.

Marie H Fahlberg@lilbellulaYoga&JewelryBlogg

Stöd FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140 • Swish nr: 1236402630 • IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 16/1-2016 1300:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar