Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Tankar om tid & ideellt arbete

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.
Så många gånger jag fått frågan om hur mycket ideell tid jag lägger på FOP. Själv har jag aldrig tänkt det jag gör för FOP i antal timmar. Det rullar ju liksom bara på. Men jag hörde en så bra sak i veckan som jag verkligen kan relatera till idag. Eftersom jag äntligen tagit tag i att börja bygga upp mitt framtida företag måste jag helt plötsligt böja begränsa tiden jag lägger på mitt ideella arbete.
Jag bestämde vid årsskiftet att jag inte får lägga mer än 3timmar/vecka på ideellt FOP arbete plus det där extra som blir ibland med IPC & Sällsynta diagnoser så som möte och resor.  Det är jättesvårt att begränsa sig och insikten att 3tim/v är väldigt lite tid i relation till ca. 20tim/v. Det krävs en grym disciplin.
Så när jag hörde Arnold Schwarzeneggers svar på frågan ”hur många armhävningar kan du göra?” och han svarade ”Jag räknar aldrig, jag räknar bara när det gör ont”.  Då insåg jag att lite så är det. Det har ju aldrig funnits någon anledning för mig att räkna. Jag gör det som jag känner behövs och när det flyter på och jag mår bra av det jag gör så gör jag det bara. Men nu när jag behöver tiden till annat då måste jag verkligen tvinga mig att räkna timmar. Det gör lite ont men samtidigt otroligt skönt att äntligen känna att jag går framåt igen. Hugo fyller 18år i år och en vacker dag vill han inte ha mig som assistent så jag måste ju bygga min ekonomiska framtid. Och få en bra balans i livet med FOP. Att kunna sväva iväg och tanka energi och flyga ner igen dela med mig till 100%.
3 x 52 = 156tim + IPC & Sällsynta möten. Det blir ju faktiskt en månads heltidsarbete per år. Jag måste verkligen räkna för min egen skull för att se att det inte är bara några futtiga timmar per vecka. Men från att nästan all ledig tid vid sidan av träningen spenderat på ideellt arbete under så många år. Så känns ju 3timmar som ingenting. Fast jag är ganska bra på att prioritera. Känner att jag börjar hitta struktur på det också och det kommer bli jätte bra. Nu när jag ser att jag verkligen kommer att kunna få balans på allting. Mycket är ju tack vare att Hugo börjar bli stor också. Livet förändras. Det blir annat fokus. En del pyssel med övergång från barn till vuxen har vi ju att ta tag i i år.
Ett annat snurrigt men tänkvärt citat är Yoggi Berras ”Man måste vara försiktig om man inte vet var man är på väg, eftersom det kan hända att man inte kommer fram”.
Mitt diskbråck hösten 2010 satte ju verkligen livet på tvärnit. Jag trodde jag var på väg åt ett håll arbetsmässigt. Planen jag hade när jag sålde min del i Hallberts salong nyårsafton 2008-09 efter 26år som frisör var ju aldrig att fortsätta som assistent åt Hugo, jag skulle ju bli föreläsare. Trodde jag, men orken och energin att stå på scen och prata om FOP försvann. Det hände för mycket känsliga saker under en så lång tid i kombination med smärtan från ryggen. Så jag har verkligen inte vetat vart jag varit på väg och inte har jag kommit fram heller.
Men jag har ju gjort enormt mycket på FOP resans gång. Det måste jag ju faktiskt berömma mig själv för. Och det är absolut planen att jag kommer jag fortsätta med det. Att sprida information / varningsinformation / kontaktinformation och skapa trygghet och kunskap genom FOP Sverige.se och bygga diverse olika FOP relaterade nätverk runt om i hela världen. Det är ju det jag brinner för och verkligen vill göra. Fast nu med en klarare bild av hur och vart jag är på väg. Det är en häftig känsla.
ps. Det buggar lite i min blogg, inlägget blir inte så snyggt som det är tänkt att det skall se ut. Måste maila min support så det blir ordning igen. Det har varit förändringar ”bakom kulisserna” men mina 3tim/v har inte räckt till att maila om buggarna jag hittat än 😉
”Konsten att göra det man vill med sin tid” En bra bok av – Birgitta Sandberg-Hultman

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaYoga&JewelryBlogg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140, Swish nr: 1236402630, eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 14/1-2016 1300:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar