Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Nytt år nya FOP bilder

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Januari 2016, drygt 17år gammal. Vi hade en fotosession igår och här kommer bilderna. Det är i dagarna 15år sedan Hugos FOP bröt ut ordentligt. Den där flygfärden efter han sprang in och halkade på en våt fläck i badrummet och kraschlandade på ryggen. Sånt där som små barn får göra när man inte vet att dom har FOP, alltså springa in i ett badrum med en liten vattenpöl på golvet. Januari 2001 blev då också den där första gången jag googlade på ”sånt där internet”. Jag hade helt plötsligt en anledning… ”vad var det som egentligen hände med Hugos kropp?” jag hittade tillslut IFOPA, Hugo fick rätt diagnos och vi fick rätt information. Men ingenstans fanns bilder på stora svullnader flare ups och vad som skulle kunna hända rent utseendemässigt med Hugos kropp. Man förstår inte riktigt innebörden när det inte finns bilder att se. Dessutom var ju allt på Engelska.

Jag får ofta kommentarer från människor som är imponerade av att Hugo ställer upp och visar vad hans FOP har gjort med hans kropp. Ibland kan jag bli lite förbannad att folk ens reflekterar i de tankarna. I dessa dagar när folk är så noga med att ”det är insidan som räknas”. Det här är ju på riktigt och vår vardag. För oss är det den mest naturliga och självklara sak i världen, jag själv ser Hugos kropp mer som ett fascinerande konstverk. När man gör det så blir det ganska coolt, men ser man det och jämför med en vanlig rygg så ser det för de allra flesta människor naturligtvis ganska läskigt ut. Men att kunna vara bekväm i att dela dessa bilder… Det handlar nog väldigt mycket om att som förälder hjälpa till att bygga självkänsla i den kropp Hugo lever. Den går inte att förändra, det är bara att gilla läget och vara tacksam att det inte är värre. Han måste vara nöjd med den kropp han har. Den kan ju liksom bara bli värre innan det kommer fungerande medicin som går att köpa på våra apotek. Men Hugo kan däremot se till att hålla den i så fysisk bra form det bara går fram till den dagen. Han måste se till att ha roligt, trivas med sig själv och göra allt han kan. Att utnyttja hans FOP till att göra bra saker med det hans FOP redan har ”planterat i vårt liv”. Jag tror man växer mycket som person av dela med sig och inte tänka så mycket.

För Hugos del så vet jag att han tycker det är skönt att bilderna finns på hemsidan. Det underlättar hans liv på många sätt. Folk som undrar hur han ser ut under kläderna kan titta på hemsidan. Fälla sina kommentarer när dom sitter ensamma framför datorn och få tid att smälta vad dom ser i sitt eget tempo. Sen kan Hugo kan vara Hugo när dom ses. Att han verkligen får vara den person han är och inte ”vara FOP”. Det är något han uppskattar då han själv inte tänker särskilt mycket på att han har FOP. Det skönt att slippa bli påmind om det när man har tankarna på annat. FOP är en del av vårt liv som han måste anpassa sig efter. Men efter 15år har det ju blivit vår vardag och helt naturligt, även om det inte är den smidigaste och enklaste vardagen man kan önska sig.

Men de här bilderna handlar såklart även väldigt mycket om att hjälpa FOP- familjer som kommer efter. Att både som familj och läkare få svar i bilder på alla tankar och funderingar som man får när ens barn/patient drabbas. Att förstå vad som händer och att kunna undvika det som går att undvika genom att förstå vad som sker. Att få se hur det ser ut både före, under flare och efter en flare up. Och i det här fallet bilder på en 17år lång resa med FOP. Klicka på länken för att se alla bilder som vi tog igår (där finns även länkar till tidigare år). Vi hade en liten fotosession i vardagsrummet efter jag klippt Hugo. Vi tog nämligen 4st bilder dagen innan när han såg bedrövlig ut (men jag behövde dom i ett annat syfte) och man kan ju faktiskt göra bilderna lite finare med det som går att förändra. Det blir lite roligare att lägga upp dom och jag blir lite gladare när jag ser bilderna. Konsten att påverka det som går att påverka. Om du även läser kommentarerna till bilderna så får du ytterligare en dimension och förståelse vad du ser och vad som hänt sedan 2010. Ryggen må vara ett konstverk men magmusklerna är grymma.

2 januari 2016. Fokus på det positiva. Jag väljer att se och bli imponerad av Hugos magmuskler ;) och att underarmarna inte växte så mycket så ena handen når ända upp i pannan.

”You only live once – Focus on the good things”

Marie H Fahlberg@lilbellulaYoga&JewelryBlogg

Stöd FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140 • Swish nr: 1236402630 • IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 23/12-2015 82964:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar