Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Happy New FOP Year!!! Insamlingsresultat & bilder

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

JA!!! Vi klarade det. Vi passerade hundratusen. Tusen tack alla bidragsgivare, familjer, vänner och bekanta. Jag skickade nyss en väldigt skön nyårshälsning till Dr Fred Kaplan, Dr Eileen Shore och Dr Bob Pignolo på FOP labbet i Philadelphia: $12818 To the FOP Lab. Happy New Year!!!

Together We Can Move Mountains. Tacklistan ”Vi stöttar FOP Forskningen”.

2004 startade jag föreningen och bankgirokontot. Jag hade inte i min vildaste fantasi kunnat tro att vi skulle kunna samla in så här mycket pengar. Totalt från 2004 – 2015 har samlat in 884033:- . Så min spontana tanke för 2016… (kastade mig på miniräknaren) och insåg att den tanken inte alls är omöjlig ”Om vi samlar in 116 000:- 2016 så kommer vi passera 1miljon!!!”

Var beredda på att jag kommer tjata haha. Bankgiro 5823-7140 & Swishnr 1236402630.

De donationer som kommer in från nu/idag hamnar på 2016 års insamling. Så vill du vara först på den tacklistan så är det bara att swisha. Jag har precis fört över medlemsavgifterna till IFOPA för de medlemmar som betalar via Svenska FOP föreningen tillsammans med de drygt 107000:- som sedan går direkt vidare till FOP labbet i Philadelphia.  Här nedan kommer lite bilder från året som gick och lite blandade äldre bilder och texter.

Bilder nedan: Från FOP seminariet med Dr. Eileen Shore, Dr Bob Pignolo, Dr Fred Kaplan och familjer, läkare som var med på Plaza hotel Eskilstuna i juli 2015.

Seminarium2015 2 Seminarium2015 1 Seminarium2015 3 Seminarium2015 4

Bilder nedan: Från den internationella FOP dagen den 23 April 2015. Även den på Plaza hotel i Eskilstuna. Som vi firade tillsammans med Eric, Stephanie och Michael från läkemedelsföretaget Clementia och Dr Genivieve Baujat som leder de kliniska studierna med palovarotene på centret i Paris.

FOP23April 3 FOP23April 1 FOP23April 4

Bilder nedan: Jag och Hugo från inspelningen av Shes got the look 2014. Även om jag gör mycket som FOP ambassadör så är jag ju mamma också. Det är kul att kunna förena och blanda och göra nytta samtidigt som man har väldigt roligt. Jag fick ett mail strax innan den här inspelningen och det produktionsbolaget bad mig göra… Jag skulle med mobilen spela in en kort (läs töntig) video där jag presenterade mig själv. Då kom tanken ”Äh fy faaaaan!!! aldrig!”. Hade det inte varit för FOP så hade jag hoppat av där. Jag tycker sånt är fruktansvärt pinsamt. Det tog mig 17 tagningar innan jag lyckades få till den lilla minivideon inom rätt antal sekunder och utan att glömma säga var jag bodde eller hur gammal jag var… Jag är så glad att jag gjorde det, en rolig erfarenhet och mycket positivt som kommit av det.

17ar17dagar 17.1

Bilder nedan: Det här måste varit från föreningsårsmötet 2010 eller 2011 på Sergel Plaza i Stockholm. Och nedan till höger ett möte med Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Nedan till vänster min arbetsplts när jag fått diskbråck och inte kunde sitta men inte hade råd att köpa ett höj och sänkbart skrivbord. Det köpte jag i år… Nu när jag är hel haha. Jag står fortfarande och jobbar. Min kropp tycker fortfarande inte om att sitta.

17ar17dagar 13.2

Bilder nedan: Från FOP Seminariet i Orlando 2007. Överst till vänster är Birgitta Calmefelt, jag, Pontus Calmefelt, min pappa Pehr, Sara Calmefelt, Eva Klint, min mamma Anette och i mitten Hugo och Ann-Sofie Klint. Vi alla från Sverige. Till höger en bild på mig och Robin L Riche från Californien. Nedan Hugo mina föräldrar, jag och Steve Eicher från USA. Längst ner Manuel från Argentina hans storebror och Hugo har ”dejt” i spelrummet på hotellet. Första gången Hugo träffar en kille som är i samma ålder som honom som har FOP. Och fortfarande den enda. Och den underbara prisutdelningen. Hugo vann ju teckningstävlingen, temat för FOP seminariet var ”Togehter We Can Move Mountains” och Manuel och Carli kom på delad andra plats. Så Hugos teckning med två personer som står på en jordglob och lyfter ett berg är i stort sett den enda teckning han har gjort. Han gillar fortfarande inte att teckna, men den här var speciell. Och jag tycker fortfarande den är inspirerande.

17ar17dagar 10.2

Bilder nedan: Från 2006 när Fred Kaplan och temet på labbet i Philadelphia hittat den gen som styr FOP. Hugo och dr Fred Kaplan spelar bandy hemma hos oss på gräsmattan, Fred följer även med mig och hämtar Hugo i skolan, fotot från korridoren. Det blev även en stor artikel i Aftonbladet.

17ar17dagar 9.1

Bilder nedan: Vårt allra först FOP Seminarium i Sverige. På Solbacka Sport och Konferens hotell utanför Nyköping. Lite suddiga men vi vet vilka vi är. Ann-Sofi, Pelle ”Stiffman”, Pontus, Hugo, Jonathan med familjer/assistenter från Sverige. Matias med familj från Finland. Alexander, Elin och Jostein med familjer från Norge och Julie med familj från Danmark. Jelena och hennas mamma från Serbien. Dr Fred Kaplan, Dr Eileen Shore från USA. Hugos läkare Anders Wallin och Matias läkare Marja Hietala har jag för mig var med och Dr Anders Westermark. Hoppas jag inte glömde nån. Nedan till vänster är Stiffman och en av hans assistenter. Till höger Hugo Fred och Eileen vid fontänen mellan Sergel Plaza hotell och Gallerian, Brunkebergs torg heter det om jag inte minns fel.

17ar17dagar 7.1

Bilder nedan: Från 2001 Hugos första möte med Dr Fred Kaplan på ett FOP Seminarium i Valbert, Tyskland. Nedan till vänster Hugo 3år & morfar (min pappa). Till höger i vårt urgamla kök innan det blev renoverat. Hugo hjälpte ofta till att diska, han kunde stå på fotplattorna på sin stol som vi spärrade. Den var perfekt, han kunde inte ramla där han stod bara sätta sig ner på rumpan och den var vadderad med tempurmaterial.

17dagar17ar 4.3

Bilder nedan: Den första infolappen om FOP på Svenska som jag fixade hösten 2001. Den delade jag ut till höger och vänster för att slippa prata/förklara/berätta, så praktiskt. När Hugos FOP ”exploderade” var livet allt annat än enkelt och allt var bara på Engelska. Endast några enstaka bilder fanns på IFOPAs hemsida (4st tror jag vi hittade, på skelett, tår och kanske nån knölbild). Så vi hade ingen aning om vad vi kunde förvänta sig av dessa stora svullnader som gjorde att han såg ut som Quasimodo på ryggen. Att han hade skitont och på 6veckor var han låst i hela ryggen nacke och axlarna… Då var den här lappen enorm hjälp. Jag som dessutom var frisör, klart kunder frågade.

17dagar17ar 4.1

Bilder nedan: Jamen lite så här är det nog för många som får ett barn med en sällsynt diagnos. Även om diagnosen i sig är riktigt eländig så kan man inte annat än bli väldigt inspirerad av sitt barn. Hugo är 17år och vi är nog lika stolta över varandra båda två. Han för att jag utnyttjar hans FOP och gör nåt bra av det och ser till att ha roligt tack vare FOP. Jag för att han i stort sätt alltid är så glad. Att han har en grym självkänsla, är så trygg och har sånt driv och engagemang i sitt arbete med att bli spelproffs. Vi längtar iof båda två efter den dagen då det finns en medicin som gör att has FOP ”stängs av”. Så han kan röra sig mer fritt och slippa oroa sig för att det skall bli mer skelett. Fram till dess så ser vi till att ha så kul och så bra som vi kan utifrån de förutsättningar vi har. Glaset är alltid halvfullt här 😉 . Vi går in i 2016 med stora förväntningar på att många bra och roliga saker skall hända.

Marie & Hugo

”Together We Can Move Mountain”

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaYoga&JewelryBlogg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140, Swish nr: 1236402630, eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. INSAMLINGSRESULTAT 2015. 107764:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar