Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

FOP bilder, Hugo 17 – 18 år.

2016. Äntligen lite nya FOP bilder på Hugo. Det har gått 5,5 år sedan sista bilden. Hugo har slutat högstadiet. Vi låter Hugo följa sin dröm. Han satsar på ett liv som professionell gamer. Han kom trea på SM i CoD 2015. Nu spelar han CS (counter strike). Om han skulle vilja och orka göra något annat i framtiden så finns alltid skolan att gå tillbaka till.  Men skolan har varit tuff fysiskt, att inte kunna vila när han behöver. Så nu får han passa på att njuta av livet, ha roligt och hålla sin ”FOP- kropp” i så bra form det bara går. Mediciner för att stoppa FOP har börjat testas. Så framtiden ser annorlunda ut idag.

Jag är stolt över Hugo, att han har både bra självkänsla och självförtroende. Och att han tycker det är naturligt och viktigt att jag delar de här bilderna med resten av världen. Det har ju inte hänt så mycket de sista 5 åren mer än att Hugo har vuxit. Men jag insåg att det blir lite skillnad ändå.

Proportionerna förändras. Vissa delar på kroppen är helt fastlåsta och växer inte med på samma sätt som vid ett normalt växande. Hugo har blivit längre, troligtvis är han färdigväxt, ca 170 cm. Det är bra att han inte blivit längre. Med tanke på att ryggen är låst och ena höften delvis låst. Med begränsad rörligheten blir det besvärligare med saker som; toalettbesök, kliva i och ur bilar, sätta sig på stolar. Är toan eller en stol för låg eller fel lutning på sätet/för lågt/fel insteg/smal/låg öppning/hög tröskel in i en bil… Då fungerar det inte ens idag. Om Hugo hade varit längre så skulle begränsningarna bli ännu större. Benen har vuxit mest. Höftpartiet och rumpan har blivit bredare. Armarna och då framförallt underarmarna och händerna har vuxit mycket även om bilderna nedan gör att Hugos händer ser onormalt stora ut (det är svårt att fota ibland).

Men ryggen är ju en historia för sig, den ser ut som den gör. Men ryggen har vuxit till viss del också. Troligtvis tack vara rörligheten han får i poolen. Men på grund av att den är så sned och all skelettbildning så är ryggen väldigt kort i proportion till hans ben. Vi glömde fota en helfigursbild 2016 men det kanske kommer senare. Tittar man noga på ryggen så ser man även vissa förändringar på FOP benen från tidigare bilder. Men i stora drag det samma som augusti 2010.

Hugo har fått flare ups under de här åren. Oftast utan att det blivit någon större försämring. Mer än höger höft som delvis låste sig hösten 2010. Våren 2015 fick han en diffus flare up mellan hakan/halsen som vi inte förstod att det var en flare up förrän det hade blivit skelett där. Lite märkligt var det, den gjorde inte alls ont.  Sedan har det varit några gånger han tagit höga doser prednisolon för flare ups i höfterna och ena vristen och handleden. Men ibland ser man att det växer det lite mer FOP skelett på de gamla FOP skelettet, på både ryggen och nyckelbenet utan att det uppstått någon svullnad innan. Ibland har han lite ont av det ibland inte. Övrigt var det ganska lugnt fram till våren 2016. Men nu är det som om ”FOP har vaknat” i regionen runt halsen och ryggen.  

Men det är på ett sätt mycket enklare att hantera flare ups när Hugo är vuxen. Han kan prata och förklara själv. Han är försiktig och klok. Blir aldrig stressad utan istället väldigt konstruktiv i sina tankar och sitt agerande. De gånger en flare up uppstår nära en led på kroppen som kan försämra rörligheten tar han kortison. Sedan slappnar vi av och konstaterar att ”nu har vi gjort vad vi kan”. Smörjer med antiinflammatorisk gel för att störa miljön för inflammationen och ta hand om en del av smärtan. Det är dock lätt att glömma detaljer med åren. Och även tro att det bara är EN ”tillfällig” flare up som sedan försvinner. Som du ser på bilderna nedan kom FOP-svullnaden på skulderbladet tillbaks efter 6 månader. Och en gång till efter ytterligare några månader. Så nu smörjer vi med antiinflammatorisk gel i förebyggande varje dag. Det finns inga forskningsstudier som visar att det hjälper, men det är en säker och enkel metod att använda. Och det känns alltid bra att kunna försöka ”störa FOP” i sitt arbete. 

 






FOP bilder. Hugo nyfödd till 18 år.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140 • Swishnr 1236402630

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.